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| Comité d'information et de liaison des cadres dirigeants retraités de France Télécom |
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Pierre Favier, le 11 Février 2007
Samedi 3 Février, à 20 heures 50, TF1 a diffusé une émission " Les Stars se dépassent pour ELA ". Trésorier d'ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies ) , je remercie Jean Guy et Pierre Martrenchar d'avoir pris l'initiative d'annoncer cette èmission sur le site du Colidre.
Il serait bien présomptueux de ma part de penser que ceux qui avaient lu l'article que j'avais consacré à ELA dans la " Lettre du Colidre " de Décembre 2001, s'en souviennent encore. Je rappellerai donc que l'Association ELA groupe un peu plus de 1000 adhérents en France, tous concernés à des degrés divers par les Leucodystrophies. Ces redoutables maladies génétiques altèrent et détruisent la myéline du système nerveux central, provoquant une perte progressive de toutes les capacités physiques, sensorielles, intellectuelles, jusqu'à l'issue fatale. Il n'existe toujours pas de solution thérapeutique définitive, et les recherches reposent sur des financements privés alimentés par la générosité du public et de quelques mécènes..
Dans ce contexte, une émission comme celle du 3 Février a permis de recueillir des promesses de dons représentant 30% du budget annuel d'ELA. Alors, où va cet argent, et que s'est-il passé depuis 2001?
D'abord , quelques chiffres... En 2001, on évoquait un budget de 2 millions d'Euros, dont 44% consacrés à la Recherche. Le budget prévisionnel 2007, sans tenir compte des résultats de l'émission de Télévision, s'élève à 3,7 millions d'Euros.
Quant au financement de la recherche, considéré comme prioritaire par nos adhérents, il a véritablement changé de dimension. En Décembre 2004, reconnaissant le bien-fondé de notre démarche, le Ministère de la Recherche a soutenu notre projet de création d'une Fondation pour la Recherche sur les maladies de la myéline (leucodystrophies, leucomalacies, et sclérose en plaques), avec l'attribution d'une très importante dotation initiale. Dès 2005, notre Fondation a repris toutes les activités de l'Association en matière de recherche, sous l'autorité d'un Conseil de Surveillance qui comprend, outre les membres du Bureau d'ELA, des personnalités telles que Michel Platini, Zinedine Zidane, Florent Pagny, et aussi Franck Riboud et François-Henri Pinault. En 2006, la Fondation a versé 3,6 millions d'Euros de subventions à la Recherche. Son Conseil Scientifique a, de plus, sélectionné 33 nouveaux projets (sur 58 présentés), pour un montant de 2,7 millions d'Euros.
L'Association, qui demeure le principal garant des ressources de la Fondation, a versé à celle-ci 2,06 millions d'Euros au titre de ce même exercice 2006., au cours duquel aucune émission télévisée n'est venue seconder nos efforts.On mesure ainsi à la fois le chemin parcouru, et la nécessité de nouveaux efforts.
En même temps, l'action est devenue véritablement internationale. Il existe maintenant des Associations ELA en Belgique, Luxembourg, Suisse et Espagne. Les projets sélectionnés en 2006 ne proviennent que pour 42% de leur montant, d'équipes de recherche Françaises. La Fondation a organisé en Octobre 2006, à Paris, un colloque réunissant les plus grands chercheurs internationaux spécialistes des maladies de la myéline.
Tous ces progrès reposent sur un énorme effort des dirigeants de l'Association, mais aussi sur le bénévolat et le dévouement des adhérents, l'engagement des personnalités qui nous soutiennent, et la générosité des sympathisants. La recherche, que nous contribuons à coordonner au niveau mondial, commence à marquer des points. Mais il reste encore beaucoup à faire, et il ne saurait être question de relâcher nos efforts.
Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez me contacter, ou consulter le site de l'Association www.ela-asso.com