Autisme : définition et signes d’alerte
L’autisme et les troubles du neuro-développement (TND) sont des troubles qui apparaissent dès l’enfance. Ils se caractérisent par une perturbation du développement cognitif et/ou affectif, entraînant un important retentissement sur le fonctionnement adaptatif, scolaire, social et familial.

L’autisme est un système de fonctionnement perceptif et sensoriel particulier, qui agit principalement sur :

- la communication et les interactions sociales ;
- les modes de comportement ;
- et le fonctionnement neuro-sensoriel et le mode de pensée de la personne atteinte.

Comment se manifeste ce mode de fonctionnement particulier ? Pourquoi parle-t-on de “spectre” de l’autisme ? Pourquoi les troubles autistiques sont-ils différents ? Quels sont les signes d’alerte de l’autisme ?

Quelques éléments de réponses

La démarche diagnostique

Pour les enfants et les adolescents

1/ Un généraliste ou un pédiatre sont habilités à poser un diagnostic. Mais ce diagnostic doit être précédé de bilans (orthophonique, sensori-moteur, psychologique...) qui peuvent être faits en libéral.

2/ Contacter le CRA (Centre de Ressources Autisme) le plus proche de votre lieu d'habitation pour avoir des informations sur la démarche diagnostique.
Trouver un CRA dans votre région

3/ Pour avoir des coordonnées de professionnels privés (médecins, orthophonistes, psychologues...) pouvant poser un diagnostic contacter nos associations partenaires. Choisissez la plus proche de votre lieu d'habitation et renseignez-vous auprès de cette association si elle connait des professionnels privés pouvant poser un diagnostic.

4/ Attention si vous sollicitez un CAMSP, un CMPP ou un CMP : Ils sont souvent peu compétents pour les troubles du neuro-développement. Contactez votre association locale pour vous assurer de la qualité du service.
 

Pour les adultes 

1/ Vous pouvez contacter les CRA qui ont des équipes dédiées aux adultes et solliciter les Centres Experts de la Fondation Fondamental.

2/ Pour avoir des coordonnées de professionnels privés (médecins, orthophonistes, psychologues…) pouvant poser un diagnostic contacter nos associations partenaires. Choisissez la plus proche de votre lieu d'habitation et renseignez-vous auprès de cette association si elle connait des professionnels privés pouvant poser un diagnostic.

Guides et recommandations

• Recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Le diagnostic doit être impérativement suivi d’interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS)

		Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent Mars 2012   Recommandation à télécharger
		Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED : Mode d'emploi à destination des familles   • Mode d'emploi à télécharger • La brochure papier est disponible gratuitement, seule une participation aux frais de port est demandée
		Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement Janvier 2010   Version à télécharger ​
		Troubles du spectre de l'autisme : Interventions et parcours de vie de l'adulte Décembre 2017 • Recommandations • Guide d'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles Mars 2018   Ces recommandations existent  grâce à la saisine d’Autisme France

• Guide MDPH

Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des TSA - CNSA mai 2016

Extrait du Dossier technique de la CNSA, ​sur L’organisation de la démarche diagnostique  (p.26)

• Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme - juillet 2020

Une synthèse des recommandations européennes, auxquelles la France a souscrit, fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement, est maintenant disponible en français.

La Société européenne de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (ESCAP) a adopté ce document qui résume les informations actuelles sur l'autisme et se concentre sur les moyens de détecter, diagnostiquer et traiter cette condition.

 Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme

• Guide de bonnes pratiques américain - 2011 - traduit en français

Enjeu majeur pour faciliter l’inclusion des enfants avec TSA dans le système scolaire ordinaire et favoriser plus tard leur autonomie. Parents, professionnels de la santé et de la petite enfance sont au cœur de ce repérage.

• Brochures dépistage de l'autisme

		L'une de ces fillettes est autiste Lire la brochure complète Bon de commande à télécharger. Brochure gratuite, seule une participation aux frais de port est demandée
		A l'école maternelle, l'un de vos élèves est peut-être autiste ?   Télécharger la brochure complète Bon de commande (Maximum 10) Brochure gratuite, seule une participation aux frais de port est demandée

• Webdocumentaire sur le repérage précoce de l'autisme

Ce documentaire interactif a pour but de sensibiliser, les parents, les professionnels de la petite enfance et de la santé, au repérage précoce des signes d’autisme.   Webdocumentaire basés sur les dernières recherches internationales et les recommandations de la HAS et réalisé par Benjamin Laurent et Claire Martin, produit par la FIRAH en collaboration avec Autisme France et le Centre Ressources Rhône-Alpes. Nous avons effectué un travail de vulgarisation afin de rendre les résultats des recherches accessibles au plus grand nombre.

• Questionnaire pour détecter les premiers signes de l'autisme chez les enfants en bas âge

M-Chat "détecter les premiers signes de l'autisme"

Il existe maintenant des plates formes de coordination et d'orientation, mais pour l'ensemble des troubles des neuro-dévellopement.

► Grille de repérage des Troubles du Neuro-Développement (TND)

Ce dispositif de repérage des écarts inhabituels de developpement a pour but d'aider les médecins de première ligne (médecins généralistes, pédiatres, médecins de PMI, médecins scolaires) à orienter les jeunes enfants vers une plateforme de coordination et d'orientation.

Guide explicatif pour les familles

Le Centre Hospitalier Charles Perrens et le CRA Aquitaine ont édité un livret à destination des parents qui ont un enfant ayant reçu le diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) / Trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Il a pour objectif de soutenir les parents, de les informer, de leur apporter un éclairage sur leurs droits et les aides administratives et de les conseiller.
Télécharger le guide

Évolution du diagnostic de l'autisme de la CIM-10 au DSM-5 - mai 2020

Comment s’y retrouver pour les familles parmi les nombreux acronymes utilisés pour diagnostiquer un trouble du spectre de l’autisme ?
Cet article explique comment les critères diagnostiques et les termes pour désigner l’autisme ont évolué au fil du temps.

Plaquette éditée par Autisme France - 2019

"Accompagner une personne avec Trouble du Spectre de l'Autisme"

Ce dépliant est disponible gratuitement, seule une participation aux frais de port est demandée

Bon de commande à télécharger

Comment communiquer avec un enfant autiste ? - avril 2019

Handéo propose un recueil de bonnes pratiques dans une vidéo animée "Comment communiquer avec un enfant autiste ?", avec la participation, entre autres, d'Autisme France.

Cette vidéo est gratuite et en accès libre sur leur site internet et leur page Youtube. A destination des aides à domicile, elle est également utile pour les autres professionnels, les proches aidants, les organismes de formation... Elle est publiée dans l'objectif de sensibiliser le plus grand nombre.

Autisme et sensorialité - mars 2018

Le pôle adules du Haut-Rhin du CRA Alsace, le Centre Hospitalier de Rouffach et l'association Adèle de Glaubitz ont réalisé un guide pratique de préconisations pour l'aménagement de l'environnement des personnes avec TSA en tenant compte de leurs particularités sensorielles.
Ce guide est destiné aux personnes avec autisme et leurs proches, aux accompagnants professionnels, aux maitres d'oeuvres (architectes, bureaux d'études...)

► Guide pédagogique et technique pour l'aménagement de l'espace

Vie sociale et accompagnement hors domicile - octobre 2017

Handéo publie une étude sur l'accompagnement hors domicile pour faciliter la participation à la vie sociale

► Lire l'étude

Recommandations pour soutenir une personne autiste

L'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry pour l'évaluation et le traitement des enfants et des adolescents autistes met en évidence l'importance des cliniciens de maintenir un rôle actif dans le soutien familial et individuel. Ses recommandations Ce document est un outil pour responsabiliser les parties prenantes, guider les aidants et fournir une justification aux défenseurs.

Trouble du Spectre de l’Autisme : "10 Règles pour me soutenir" par Joaquim Fuentes

Version française en page 4

Prise en charge par l'assurance maladie

Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser deux consultations spécifiques :

• une consultation à 40 euros "Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre"
• et une consultation longue, remboursée 60 euros, "Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE" en cas de suspicion d’autisme.

Lire la décision relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie

Extraits :

« Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre

Lors de cette consultation annuelle complexe de suivi d’un enfant autiste, dénommée CSE, le médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre, en lien avec les professionnels de deuxième ligne :

– réalise un examen somatique, sensoriel (vue, audition...) avec une évaluation clinique du comportement et de la relation de l’enfant, en regard du trouble du spectre de l’autisme et des pathologies associées ;

– réévalue et coordonne la prise en charge avec les autres professionnels de santé et les institutions médico- sociales assurant le suivi de l’enfant pour son trouble du spectre de l’autisme et les pathologies associées ;

– conseille et informe les parents sur l’évolution de leur enfant ;

– inscrit ses conclusions dans le carnet de santé de l’enfant.

Le cas échéant, un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CSE dans le dossier médical du patient.

Elle ne peut être facturée qu’une seule fois par an par un médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre. Afin de facturer la consultation complexe correspondante, le code prestation agrégé à transmettre à l’Assurance Maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCX. » [...]

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d’infirmer un risque de trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d’alerte, notamment :

– à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique;

– chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

Cette consultation dédiée à la recherche d’un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d’un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l’âge de l’enfant, notamment :

– pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;

– après l’âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;

– chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé: Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d’une formation spécifique.

Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d’intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle de 2e ligne chargée de le coordonner. Si le médecin n’est pas le médecin traitant de l’enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.

Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l’Assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE. Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.» [...]

Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme - Février 2015

Dans le cadre du plan autisme 2008-2010 (mesure 29), il a été décidé d'expérimenter des réponses nouvelles correspondant à des prises en charge déjà développées à l'étranger mais encore peu répandues en France. Les structures ainsi créées pour expérimenter ces réponses nouvelles ont été financées à 100% par des crédits de l'Assurance maladie. Ces structures proposent à des enfants et/ou adolescents, voire de jeunes adultes avec autisme ou autres TED un accompagnement sans hébergement, à temps partiel ou à temps plein, modulable selon les besoins et les évolutions et s'appuyant prioritairement sur des techniques psycho-éducatives de type comportementaliste ABA (Applied Behavior Analysis).

Les études réalisées démontrent que les recommandations de la HAS et de l’ANESM ne sont que partiellement et inconstamment mises en place.

L’évaluation a donné lieu à une étude de cas sur chacune des 28 structures expérimentales, comportant l’étude documentaire sur le projet, des entretiens individuels avec les professionnels et un focus groupe avec les familles. Elle a par ailleurs permis de faire émerger 3 scénarios pour l’après expérimentation de degré d’ambition et de coût variés pour renforcer l’intégration dans le droit commun des méthodes recommandées pour l’accompagnement des enfants avec autisme.

Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme, rapport final

Qu'est-ce que le handicap cognitif ?

L'autisme n'est pas seulement un handicap cognitif.
Contribution à la définition, à la description et à la classification des handicaps cognitifs.  -  janvier 2010