Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer.

L'autisme en France, une honte nationale.

 

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Févier 2021 - Département 75

 

Garde à vue abusive d’un jeune homme autiste

Absence de formation des officiers de police Paris

 

Le neveu de mon épouse, N. est un jeune autiste de 26 ans d’origine étrangère.  En raison de la guerre qui sévit dans son pays depuis 2015, nous l’accueillons à notre domicile depuis son entrée en France le 13 mars 2016. En février 2021, alors qu’il se rendait à son Centre d’Activité de Jour, il a été contrôlé puis arrêté dans des conditions abusives.

 

Tout d’abord, j’aimerais préciser que :

• Le bénéfice du droit d’asile au titre de la protection subsidiaire a été accordé à N., et après de nombreux récépissés depuis son arrivé en France, la Préfecture de Police de Paris lui a délivré une carte de séjour valable jusqu’au 10 juin 2023 ;
• La MDPH (Maison Départementale Du Handicap) de Paris lui a reconnu un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80% dans sa décision du 09 janvier 2018. Une carte Mobilité Inclusion lui a donc été délivrée, dont la validité court jusqu’au 28 avril 2029 ;
• Une inscription à un  centre d’activité de jour à Paris a pu être obtenue pour lui à partir du 16 septembre 2019. Il s’y rend depuis en ayant dans son sac à dos une attestation d’inscription signée du Directeur du centre et dans sa pochette qu’il porte en bandoulière : une copie plastifiée de sa carte de séjour, de sa carte mobilité inclusion, de sa carte vitale, d’une attestation de la sécurité sociale et d’un « billet » dans lequel figure, entre autres, le numéro de téléphone de sa tante, destiné de toute personne susceptible de lui venir en aide.

Ainsi, un jour de février 2021, il se rend à son centre comme chaque matin. Pour ce faire, il prend le bus puis se rend habituellement à pieds à la station de Tramway qu’il prend jusqu’à l’arrêt de descente. Il effectue de nouveau à pieds la distance entre cet arrêt et son Centre. Mais ce matin-là, rien ne se passe comme d’habitude.

 

Vers 10h15, mon épouse reçoit un appel du centre qui lui apprend que N. ne s’y trouve pas. Malgré de très nombreux appels sur son téléphone portable, elle n’arrive pas à le joindre. Elle tombe sur la messagerie puis le téléphone est éteint. Étant en déplacement et ne pouvant donc pas intervenir, je lui conseille de faire le trajet habituel de N. jusqu’au Centre.

 

Comme je rentrais à Paris et vers 11h15, mon épouse m’apprend qu’un agent de police avait répondu au numéro de N., qu’elle avait pu préciser qu’il était autiste mais s’était vu refuser de pouvoir lui parler car cela était interdit. Elle me demande donc de joindre cet agent à son numéro.

 

Au téléphone, je précise à l’agent qui le demande que N. est étranger et que je lui parle en français et mon épouse en arabe quand cela est nécessaire. Je demande ce qu’il a fait et l’adresse où il se trouve. Après un refus car il m’était interdit de le voir et après avoir insisté, j’ai cependant pu l’obtenir. N. ayant récupéré son téléphone après cet appel, mon épouse peut enfin lui parler. Nous comprenons alors qu’il n’avait pas pu nous contacter depuis 8h20, heure du contrôle effectué par la police.

 

A ce stade, j’aimerais souligner que c’est notre seule détermination qui nous a permis de retrouver la trace de N. C’est cette même détermination, exprimée dans tous nos contacts, qui nous a conduits à l’adresse communiquée. Mais paradoxalement, lors de l’un de nos derniers appels téléphoniques à N., une agente de police fait observer qu’il nous faut venir rapidement car il n’était pas possible de le laisser seul trop longtemps.

 

Nous arrivons vers 12h35 à la « Direction de la sécurité ». Un officier de police judiciaire, accompagné d’un autre agent et d’une agente, vient à nous. N. n’était pas avec eux. L’officier tient en main la copie de sa carte de séjour, dont le numéro renfermait selon lui une anomalie, et celle de sa carte de handicap. Il fait observer que rien n’indique sur celle-ci qu’il est autiste. Je souligne que la MDPH ne fait jamais mention du type de handicap. J’exprime alors mon mécontentement : N. avait sur lui une copie de ses papiers ainsi que l’attestation du centre qui l’accueille ; je ne comprenais pas qu’aucun contact n’ait été pris à la suite de son interpellation ; je ne voyais pas non plus quelle autre précaution aurait pu éviter à N. de vivre une telle situation. L’officier de police judiciaire nous demande de justifier notre lien de parenté avec lui. Nous donnons nos pièces d’identité. Il retourne avec ses collègues à l’intérieur du site.

 

L’attente est angoissante. Ils reviennent enfin et N. est avec eux cette fois-ci.

 

Avant de quitter le site, l’officier nous conseille de faire une fiche plastifiée mentionnant toute information utile et de la mettre dans la poche de N., fiche finalement très similaire au « billet » et à l’attestation d’inscription au centre. Je sors d’ailleurs ces deux documents qui se trouvaient bien dans la pochette et le sac de N. lorsqu’ils nous ont été rendus. Je les montre et je fais observer qu’il était ainsi possible de joindre soit mon épouse soit le centre. Ainsi se termine cette interpellation fort traumatisante pour N.. Il est environ 13h25. Son arrestation aura duré 5 heures.

 

Qu’il me soit cependant permis de m’interroger comment, dans notre France du 21ème siècle, une telle situation pourrait être évitée afin de pouvoir donner aux enfants, aux jeunes ou aux adultes autistes, même d’origine étrangère en situation régulière, un minimum de sécurité dans leur long et dure apprentissage à l’autonomie en vue de leur intégration, si minime soit-elle, dans une vie sociale. Est-ce utopique de penser que notre Police Nationale, tous corps confondus, puisse y contribuer aussi à son niveau, sans avoir à se mobiliser 5 heures sur un tel cas ?

 

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► 2021- Département 66

Mon petit garçon âgé de 7 ans a présenté un retard de développement ainsi que des symptômes évoquant un TSA vers l’âge de deux ans et demi. J’ai immédiatement engagé des investigations auprès de divers spécialistes : pédiatre, pédopsychiatre, psychométricien, psychologue pour enfant et enfin orthophoniste. Les CMP étant engorgés, je me suis tournée vers le libéral. Toutes ces démarches m’ont énormément coûté en termes d’argent mais surtout de temps et d’énergie. Rien n'est fait pour améliorer les délais ou orienter les familles.

De longs mois d’attente ont été nécessaires avant d’obtenir les différents rendez-vous et bilans essentiels à l’établissement d’un dossier MDPH.
A l’issue de toutes ces démarches j’ai enfin été orientée vers le CRA de Cabestany, centre de ressources autisme le plus proche de chez moi.
Le CRA m’a avertie qu’il fallait compter plusieurs mois d’attente avant de pouvoir obtenir un rendez-vous en vue d’une évaluation de mon enfant.
Après ces longs mois d’errance, il a enfin été diagnostiqué TSA le 04 janvier 2019 par le CRA de Cabestany. Le parcours est long, difficile (deux ans de démarches fastidieuses) et particulièrement nébuleux. Et que de temps de perdu ! Sachant que cette pathologie requiert une prise en charge précoce ....

 

Depuis deux ans j’ai été contrainte de réduire mon activité professionnelle à 80 % afin de pouvoir accompagner mon fils sur les lieux de ses soins (à raison de 4 prises en charges par semaine et pas moins de 3 heures de déplacements hebdomadaires).
La plupart de mon temps libre est consacré aux prises en charge de mon enfant.
Cela impacte sévèrement ma qualité de vie.

Dans le même temps, la sécurité Sociale m’a fait savoir qu’elle ne prenait en charge ni la psychomotricité (en libéral car les CMP sont engorgés et les délais d’attente indécents) ni l’accompagnement par un VSL (lorsque je travaille et que je suis dans l’impossibilité d’accompagner mon fils à ses rendez-vous). Les frais consacrés à cette seule prise en charge (psychomotricité et VSL) s’élèvent à 360 euros par mois, l’ensemble de ce montant restant à ma charge. En travaillant à 80 %, j’accuse une perte de salaire de près de 400 euros par mois. L’AEEH de catégorie 2 que je perçois ne suffit pas à compenser ce manque à gagner.

Je me suis également formée à la méthode ABA (à mes frais) : aucun remboursement de la part de la MDPH.
Je souhaitais apporter mon témoignage car le parcours me semble particulièrement difficile et les familles se retrouvent dans des situations d'urgence psychologiques et financières inacceptables.
 

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► Juin 2019 - Département 57

 

 

Mon fils, âgé de 9 ans 1/2 à l'époque, a été diagnostiqué autiste Asperger suite à une crise d'angoisse majeure avec tentative de suicide en février 2017. Il est interné 5 semaines en pédopsychiatrie. Son père se reconnaît dans tous les symptômes, s'administre un auto-dépistage qui ressort fortement positif et demande à être diagnostiqué et pris en charge lui-même. Malheureusement, la jeune chef de clinique du service de pédopsychiatrie n'y connaît rien en autisme.

Non contente de "prendre en charge" l'enfant de manière calamiteuse (médication à outrance, séparation "thérapeutique", maltraitance avérée...), elle rédige une information préoccupante où elle attribue les troubles anxieux de l'enfant à un "conflit familial" entretenu par la mère. En fait,l'enfant angoisse au contact de son père car son père, lui-même probablement autiste, a de gros troubles du comportement.

Et la machine s'emballe. "Evaluation" ridicule de l'assistance sociale départementale, aucune réponse à nos demandes d'aide (éducative, financière...), jamais vu un éducateur...pour toute réponse, les "services sociaux" tentent de rétablir la garde alternée ! Ce qui provoque immédiatement une crise d'angoisse majeure menant à l’hospitalisation de l'enfant.

Dans les suites immédiates, les services sociaux décident que le conflit familial est décidément très aigu et la mère très toxique : ils envisagent le placement ! Heureusement ils y renoncent et saisissent la justice en expliquant qu'ils y sont contraints parce que l'enfant est en danger et ...qu'ils sont parfaitement incompétents en matière d'autisme ! Là, sans jamais avoir été entendus ou même reçus par la juge des enfants dont nous dépendons, cette juge nous impose une mesure judiciaire d'investigation éducative.

Arrivée d'une nouvelle assistante sociale, cette fois du secteur privé, payée par la "justice" pour faire l'enquête...inutile de dire qu'elle envoie de nouveau l'enfant à l'hôpital, puis qu'elle m'accuse de tous les maux, en particulier, de n'avoir pas su protéger mon enfant contre...sa propre intervention ! Et naturellement, elle préconise une mise sous assistance éducative en milieu ouvert. Elle est tellement transparente qu'elle m'annonce ça en se léchant les babines et en susurrant : "Evidemment, l y a d'autres associations capables de la faire, la mesure, mais en principe avec cette juge-là ça va, c'est à nous qu'elle les donne." Vous voyez le conflit d'intérêt...ces assos privées sont à la fois prescriptrices et bénéficiaires des mesures...elles sont prospères, merci pour elles. Il nous restait à rencontrer (enfin !) la juge des enfants : convoqués le vendredi pour une audience le mardi suivant, comme ça on est bien sûrs de ne pas pouvoir consulter le dossier, donc on est sûrs de ne pas pouvoir se défendre : nous apprenons le jour même ce qu'on nous reproche.

A la demande des spécialistes de l'autisme qui le prennent en charge et qui sont très inquiets de ce délire, la Juge commence par recevoir l'enfant en audience séparée, accompagné de son psychologue : surprise ! Elle fait taire le psychologue et accuse l'enfant de n'être qu'un vilain simulateur, qui "en fait exprès de faire des crises pour se faire hospitaliser, pour avoir Maman tout seul et pour avoir des cadeaux !" A titre d'info, on précise que le trouble anxieux de l'enfant est tellement grave qu'il est reconnu handicapé à 80%. Peu importe ! Au sortir de l'audience, l'enfant se jette sous les roues des voitures, devant le tribunal, et le psychologue a toutes les peines du monde à le mettre en sécurité.

Le lendemain, audience des parents, c’est la fête : la juge m'accuse de manipulation "sans preuves car vous êtes bien trop intelligente pour laisser des traces, c'est de la manipulation subtile, peut-être même inconsciente de votre part..." Voilà que je suis responsable des troubles de mon fils, et criminelle inconsciente et sans preuves ! J'entends parler d'un terroriste qui a été relâché faute de preuves suffisantes, je me dis qu'il a bien de la chance, il est mieux traité que moi. La Juge m'explique que mon gamin se moque de moi depuis des années, et elle m'intime l'ordre de "le laisser criser, quand il verra que ça ne marche pas, il arrêtera tout seul." Et elle nous colle sous AEMO, faite par...la même association privée, bien sûr ! En appel, c'est le festival : j'ai 4 diagnostics d'autisme Asperger associé à un grave trouble anxieux, tous convergents, une reconnaissance de handicap à 80%, un écrit de la structure pluridisciplinaire qui le prend en charge et qui explique tout le dégât provoqué par ces interventions judiciaires sur la santé de l'enfant. La Présidente, superbe, me dit : "Madame, avant d'être un autiste c'est un enfant, arrêtez de l'enfermer dans sa bulle." Et confirme en tout point le jugement de première instance. Quand mon avocate lui fait remarquer qu'il est tout de même anormal qu'en France, une Juge puisse envoyer une mesure d'enquête judiciaire chez des gens qu'elle n'a même jamais vus et qui ne savent pas ce qu'on leur reproche, la Présidente répond, toujours impériale : "ah oui mais ça ce n'est pas contre vous, c'est pour tout le monde pareil, ces audiences-là on les fait plus, on n'a pas les moyens".
Conclusion : pas besoin de dire haut et fort qu'on instaure une dictature pour qu'elle soit effective. Il suffit de réduire les crédits dans les domaines d'où l'Etat ne devrait jamais se désengager, comme la justice, et de laisser la "Protection de l'Enfance" au privé. Pauvres autistes, pauvre France.

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► Mars 2019 - Département 55

 

Journée de sensibilisation à l'autisme, acceptation de la diversité, rendre visible ceux qu'on refuse de voir, faire avancer les mentalités et les lois....quelques petites phrases lues ça et là dans différents articles parus l'an dernier 2 Avril, et qui, pour nous, seraient plutôt une vaste mascarade, un poisson de 1er Avril si la situation prêtait à rire...

Le bleu est la couleur symbole pour marquer cette journée qui ressemble pourtant à toutes les autres. Pas de vie en bleu pour notre ado si attachant pourtant (paroles entendues tellement de fois), qui se retrouve enfermé dans un HP faute de personnel formé à l'autisme, qui est rejeté des IME pour comportement difficile du à un manquement de suivi thérapeutique... Ce 2 Avril sera pour nous, ses grands-parents et moi sa mère, une journée de plus ou se mêleront fatigue, tristesse, solitude...

Les week-ends- permission sont ternis par des angoisses dues au retour (lundi) en hôpital. La France qui se targue, à chaque changement de gouvernement, d'instaurer un énième plan autisme, avec un président qui promet "juré-craché" de s'investir pour toutes ces personnes si intéressantes, extraordinaires, voire intelligentes, mais qui sont tellement mieux loin des regards....On se tourne avec regret vers la Belgique qui, elle, en voudra peut-être...

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► Février 2019 - Département 49

 

Mesdames, Messieurs,

Par ce courrier j’aimerai vous alerter sur le CMP.

 

Mon fils est scolarisé en petite /moyenne section, quand la maîtresse m’interpelle.  Elle demande à avoir un entretien avec moi au sujet de mon fils. Suite à notre échange sur son comportement, elle me conseille de consulter une psychologue. Deux mois plus tard, la psychologue me contacte enfin, nous devons poser 3 rdv avec elle. Celle-ci nous dit qu'il aurait un TSA, mais nous demande l’avis d’un pédopsychiatre pour être sûr... Mais elle transmet toute fois une demande de diagnostic auprès du centre ressource autisme. Tout s’enchaîne, j’écris, puis me déplace, car nous sommes sur liste d’attente,  après trois mois d’attente, premier rendez-vous  au CMPP, afin d’obtenir un rdv. Enfin je rencontre le dr.MH D, qui me parle effectivement d’un trouble envahissant du développement, jusque-là tout va bien.

 

Apres deux mois elle me dit que mon fils doit être pris en charge par la psychomotricienne Mme GP de la  structure, car il est très maladroit. Mon enfant aura un suivi d’un an. Après 7 mois de soins, avec dr MH D, celle-ci m’annonce son départ de la structure. Elle sera alors remplacée par Mme C MB, Médecin psychanalyste. C'est à partir de là ou tout va mal, je lui explique à nouveau que mon fils hurle dans les magasins, j’explique à nouveau son comportement au quotidien. J’entends de sa part «Mais Madame, vous savez un enfant ça se sali ! » « Oui je sais», mais comment vous vous y prenez dans les magasins ? Mon fils parle beaucoup de voleur à ce moment-là, donc elle me demande si nous avons été cambriolés. Je lui réponds « jamais » elle insiste « Vous êtes sûr ?» La réponse je la connais, mon fils regardait en boucle ; maman j'ai raté l’avion. Ou bien j’ai pu entendre aussi que  c'est à travers mon mari, que mon enfant se comporte comme ça, parce qu'il n'a jamais osé s’opposé à ses parents, donc lui le fait à sa place.

 

Quand je monte dans ma voiture, je tombe en larmes ! Je me pose alors des questions d’éducation. Quand je lui demande quel est son avis ? Elle me répond : « Je ne vais pas vous le dire, car je n'ai pas envie de vous le dire! » Puis mon fils ne veut plus y allez. Je décide donc de cesser les rendez-vous.  Ensuite je suis dirigée vers le CMP, avec le Dr B et Dr D,  où là aussi les rendez-vous sont très longs,  j’aurais cinq rendez-vous en huit mois ! Rien n’avance ! Elles me répondent chaque fois ; on ne sait pas comment vous aider et quoi vous proposer. Vous êtes fatiguée !  Votre fils est dans un bon contexte familial ! Ce n’est pas urgent…

 

Pendant l’entretien, mon fils est allongé sur le sol puis il regarde tourner les roues de son petit camion, je leurs dit vous voyez il regarde les roues qui tournent ! Il regarde tous ce qui tourne : moulin, ventilateur, machine à laver... Là encore, elles me répondent «Non, nous voyons un petit garçon qui joue».  Alors que c'est le trouble majeur ! J’évoque encore la question d’un TSA. Sans réponse de leurs parts, pourtant, il a le regard fuyant, il aligne les objets, rentre dans des crises énorme dès qu'on est en opposition, se réveille trois fois par nuit.  

 

Cinquième rendez-vous, cette fois ça suffit, je décide de me présenter aux rendez-vous sans mon fils.  Sont présente les deux même " professionnelles ".  Elles me demandent «Comment va votre fils ?» Je leur réponds ; « Mieux depuis que j'ai commencé les pictogrammes».  Dr B me regarde et me dit sur un ton très en colère ; « mais vous allez vous enlever de la tête que votre fils est autiste ! »  Je réponds : «Très bien, j’efface mon idée de l’autisme !  Alors qu’est-ce qu'il a ?» Elles me répondent «Il y a comme un problème de rattachement avec la maman». Elles me conseillent de regarder les émissions les plus drôles à la télé et d’oublier tout ça ! Je ne tiens plus, je me fâche sérieusement ! Ce n'est plus possible d’entendre des choses pareilles, je suis face à des professionnels et pas de réponse. J’appelle alors le CRA du Maine et Loire et demande un diagnostic à ma demande.  Celui-ci commencera le 1er mars 2018, et prendra fin en septembre, mon fils est bien autiste !

 

Comment peut-on encore entendre des choses pareilles venant du CMP et CMPP ? Ils sont tous formés sur la psychanalyse. Si je n’avais pas gardée la tête froide, où en serait-il ? Je parle aux noms de tous ces parents, qui comme moi rencontrent ces personnes, et qui sont peut-être moins avertis. Le 13 septembre, lors d’un rendez-vous au CRA pour la remise du bilan verbal, la pédopsychiatre nous informe que Dr B du CMP leurs a demandé une copie du diagnostic, je refuse alors de leurs transmettent, nous n’avons eu aucune thérapie proposée de leurs part, c’est navrant … J’espère être entendu, pour nos enfants.

 

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► Février 2018 - Département 91

 

Monsieur le Président de la République,

 

Je tiens à vous parler d’un sujet me tenant personnellement à cœur, ma fille J. 24 ans est atteinte d’un autisme sévère, elle est actuellement au Foyer, pour essayer de s’en sortir dans son quotidien tant bien que mal.

 

Vous avez parlé d’un 4ème plan pour l’autisme lors de vos nombreux d’ébats télévisés, Et puis d’ailleurs, de quel autisme parlons-nous ? Kanner ? Asperger ? Avec déficience mentale ou sans ? Avec épilepsie ? De quel recoin du spectre des Troubles Envahissants du Développement ? Vous ne parlez pas assez de tous ces autistes mis de côtés depuis de nombreuses années par la société.

Car il manque beaucoup d’établissement pour prendre en charge ces enfants/adultes délaissés par cette société superficielle, nous parents d’enfants autistes nous sommes baladés d’établissement en établissement, avec des refus qui s’empilent et le sentiment très fort d’ajouter à notre détresse familiale une forme de cruauté administrative. Alors que faut-il faire : organiser des castings (on y est presque), mettre en place un projet de télé-réalité pour désigner qui parmi x candidats autistes adultes aura le privilège d’intégrer l’établissement ciblé... Nous ne devrions pas plaisanter avec ce sujet, on peut craindre que certains cyniques ne s’emparent de l’idée… Car dans cette société le voyeurisme et la perfidie sont à son apogée.

 

Le constat c’est que les structures dédiées aux adultes autistes en France sont largement insuffisantes et que la gestion de la pénurie conduit à ce type d’aberration. De nombreuses familles en France vivent avec cette lourde charge qui ne relève pas de leur stricte compétence. On peut remarquer que ces familles sont « oubliées » et que les organisations qui doivent s’en occuper sont totalement dépassées et très en dessous de leur mission (nous pensons notamment aux MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées).

 

En attendant il y a de la détresse, de la souffrance et des personnes qui ne trouvent pas leur place dans la société. Il faut le dire haut et fort : nous sommes en présence d’un vrai scandale sanitaire et parce qu’il ne touche qu’une grande partie de la population, les politiques ne s’intéressent pas au sujet voir très peu et ne font rien pour améliorer leur vie de tous les jours.

Je vais vous donner un exemple Mr le Président, ma fille J. a été malade, elle a dû se faire opérer d’urgence, pendant plus d’une semaine elle s’est retrouvée à l’hôpital, j’ai dû rester présente pendant toute cette semaine, car en étant sa mère je suis aussi sa tutrice. Le chirurgien lui a donné une semaine de convalescence pour se reposer (Je pense que c’est normal, vous après une opération vous n’iriez pas faire un tennis), mais le foyer a décidé de lui retirer ses jours de congés, alors que y’avait une ordonnance du chirurgien, vous trouvez ça normal ?

 

Le département des Hauts de Seine, lui prends environs 1700€ tous les 6 mois pour la participation de sa prise en charge, vous trouvez ça aussi normal de taxer un adulte handicapé ? Alors qu’il ne vit, de très peu d’aides de l’Etat. Car oui, on ne va pas le cacher les handicapés ne sont pas les favoris aux niveaux des aides, les structures adaptées sont quasi inexistantes.

Depuis quelques années, les médias ont coutume de se pencher sur le traitement en France de l’autisme. C’est déjà un progrès après les années de silence qui ont couvert ce grave problème. Mais l’angle choisi est souvent très partiel : on s’attarde longuement sur la prise en charge des enfants autistes avec un éclairage tout particulier sur le syndrome d’Asperger qui ne touche qu’une partie mineure des cas d’autisme. C’est sans doute le prix à payer à la médiatisation, on prend le moins pire pour cacher la vraie misère, mais je vous rassure elle existe.

 

Et pour ces jeunes parents qui vont découvrir que leur enfant de 2 ans est atteint de syndrome autistique, le soulagement (si je peux dire ce terme en toute ironie), qui suit l’annonce du diagnostic ne dure pas longtemps. Quelle prise en charge pour l’enfant ? Vers qui se tourner ? Et il faut faire vite, puisque tous les journaux disent que seule une prise en charge précoce permet aux personnes autistes de mieux vivre dans notre société. Mais comment faire vite alors qu’il faut déposer à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) un dossier complexe qui sera instruit en… six à huit mois ? Et comment rêver d’une « intervention précoce » quand les demandes d’admission dans un service éducatif ou une classe spécialisée se soldent par l’inscription sur une liste d’attente d’un, deux, trois ans… Et quel type d’intervention, d’ailleurs ? L’hôpital de jour ? Une rééducation comportementaliste dans une association ? À quel tarif ?…

 

Mais ce que l’on oublie de dire c’est que comme tous les autres enfants, les enfants autistes deviennent des adultes et que faute d‘un traitement miracle qui reste à découvrir, ils restent des autistes. Et la prise en charge des autistes adultes en France est un véritable chemin de croix. Nous les parents nous n’en pouvons plus, et nous ne sommes pas éternelles, que vont-ils devenir après notre mort ? Ils finiront dans des mouroirs, maltraités, volés, délaissés ? Combien de personnes placées, souvent sans avoir bénéficié de diagnostic, dans des établissements inadaptés à leur prise en charge ? Combien restent sans soutien, à 35 ou 40 ans, chez des parents vieillissants ?

Nous avons des moyens en France, investissez dans ces recherches, construisez plus de centre pour soulager ces parents à bout de souffle.

 

Avec ce modeste témoignage, nous n’avons pas la prétention de changer les choses. Mais juste d’ouvrir vos yeux qui ont été trop longtemps fermés envers eux. Ils ont besoin de vous, de votre aide, de votre soutien. Vous êtes la France vous pouvez changer les choses ! Cela fait aussi partie du fameux « Vivre Ensemble ».

Avec mes respectueux hommages, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de ma très haute considération.

 

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► 09/02/2017 - Corse

 

Je suis seule à défendre mon fils X autiste âgé aujourd'hui de 17 ans, contre le service hospitalier enfants de Y.

 

Je vous raconte son parcours : Mon fils est hospitalisé depuis fin 2010 au service pour enfants suite à une crise d’angoisse et un traitement médical inadapté. Durant son séjour il a été mis en chambre d'isolement plusieurs semaines pour des motifs non valables. Je me suis donc battue pour qu'il en sorte, en alertant divers organismes. Ce qui m'a valu par la suite de subir diverses pressions du personnel soignant (chantage, menaces). Jusqu’à mettre mon fils sous la protection de l'enfance (AEMO) pour que je n'aie plus aucun droit le concernant.

 

Avec de la persévérance j'ai pu leur montrer, que mon fils X était capable de faire beaucoup de choses qu'ils ne pensaient, ainsi que diverses activités (il adore la musique, l'ordinateur etc...). Il a donc pu aller partiellement à l'I.M.E ce qui lui a fait le plus grand bien. Ainsi avec l'aide par la suite de l'ADMR nous lui avons proposé plusieurs activités extérieures avec moi (promenades, restaurant etc...).

 

Malheureusement, à ce jour  le Chef de service enfants, veut l'envoyer dès sa majorité, en mai 2017, dans un F.A.M qui se trouve à 67 km de la maison. Nous contestons ce choix, qui l'éloignerait de sa famille. De plus, il existe un F.A.M proche de chez nous, je ne comprends donc pas cette décision.  Je ne veux pas que mon fils souffre encore ! Je ne souhaite que son bien-être. Je voudrais trouver une solution, une structure dans notre département qui le prenne en charge, ou bien une prise en charge jour et nuit à la maison. J'ai moi-même des soucis de santé je ne peux donc pas m'en occuper seule.

 

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► 18/10/2016 - Belgique

 

Rapport circonstancié des faits à l’origine du litige qui nous oppose aujourd’hui à la compagnie aérienne XXX.

Une expérience pour le moins traumatisante vécue dernièrement par toute ma famille en lien avec le lourd handicap de notre fils, âgé aujourd’hui de 20 ans, atteint d’une forme sévère d’autisme.

 

Pour les congés de la Toussaint en octobre 2015, ma femme et moi avions prévu de longue date un départ en vacances avec deux de nos trois enfants, notre fille alors âgée de 13 ans mais aussi notre fils S., chose qui n’était pas arrivée depuis 8 ans…  En effet, la maladie de S. exige une attention constante de notre part ; par ailleurs, des expériences précédentes de vacances auxquelles il a participé nous ont montré que les formules classiques de vacances à l’extérieur posent souvent des problèmes liés à la difficulté d’acceptation par les autres de sa « différence ».  C’est pour cette raison que, cette fois, nous avions décidé d’opter pour une formule d’hébergement plus adaptée à la situation en louant une maison pour nous seuls du 17 au 24 octobre à Malaga en Espagne.  Nous abordions donc ce séjour sous les meilleurs auspices,  et avions hâte de vivre ce qui s’annonçait comme un moment d’intense joie et de fête et resterait à coup sûr dans nos cœurs et dans nos mémoires.

 

Pour réaliser ce projet, nous avions réservé et payé un vol à destination de Malaga avec la compagnie XXX.  Animés de l’intention de préparer ce vol dans les meilleures conditions, nous avions pris l’initiative d’informer la compagnie du fait que notre fils était atteint d’une forme sévère d’autisme, afin d’anticiper toute question ou difficulté émanant de leurs services.  Nous avions préalablement demandé au médecin suivant notre fils un avis médical relatif à sa capacité de voyager et aux conditions à réunir pour assurer un tel voyage au mieux.  Celui-ci nous a délivré un certificat  qui mentionne, je cite, que « l’état de santé de B. S. nécessite la prise en charge du début de l’aéroport à l’arrivée ».  Nous avons transmis, par le truchement de notre agence de voyages, ce certificat à la compagnie qui l’a bien reçu.  Lors d’un échange téléphonique entre notre agence de voyages et la compagnie, la situation de S. a notamment été évoquée, sans qu’à aucun moment celle-ci n’émette la moindre réserve quant à la perspective de l’embarquement de notre fils.  Tout semblait donc validé sans problème particulier.

 

Le jour du départ, nous sommes allés à Charleroi en Belgique, d’où l’avion devait décoller.  Nous avons enregistré nos bagages sans problème au comptoir, puis avons suivi les autres voyageurs jusqu’au pied de l’avion afin d’embarquer.  C’est à ce moment que le commandant de bord est venu à notre rencontre.  Il venait nous annoncer qu’il ne serait pas possible que S. monte à bord.  Il a motivé sa décision en déclarant que notre fils était selon lui dans un état d’anxiété que le voyage en avion n’allait pas arranger, et en invoquant le déroulement du vol en toute quiétude pour les passagers.  Je vous laisse imaginer les sentiments que nous avons éprouvés face à cette situation : nous étions dévastés, partagés entre stupeur, sentiment d’injustice et colère.  J’ai littéralement imploré le commandant de bord de nous laisser embarquer, tentant de lui faire comprendre ce que ces vacances signifiaient pour nous… mais cela ne l’a en rien touché et il nous a simplement opposé une cruelle fin de non-recevoir.

 

Notre agence nous a ensuite proposé un départ pour le lendemain, impliquant donc des frais supplémentaires à supporter, mais toujours sans S.  Au début totalement opposés à cette idée, ma femme et moi avons finalement accepté, afin de pouvoir offrir ce voyage à notre fille et ne pas être complètement perdants financièrement, les locations de la maison en Espagne et de la voiture ayant été déjà payées.  Nous avons donc reconduit S. au centre qui le prend en charge en semaine.  Nous n’avons néanmoins pas réussi à profiter réellement de ce séjour, gâché par le choc de l’éviction de notre fils.

 

Aujourd’hui, nous avons le sentiment que notre fils et nous-mêmes avons subi de plein fouet une discrimination qui ne dit pas son nom.  Au nom de quel principe, de quelle disposition légale, une compagnie aérienne peut-elle refuser l’embarquement à une personne autiste alors qu’elle bénéficie de l’accompagnement et de la surveillance de ses deux parents ?  Nous sommes tous les deux en pleine possession de nos facultés physiques et mentales ; et précisément l’avis médical ne contre-indiquait pas un voyage pour S. dès lors qu’il était accompagné de ses tuteurs légaux.  Comment cette compagnie a-t-elle pu agir de manière aussi éhontée, qui plus est, au mépris des règles de droit, notamment le règlement européen de 2006 qui précise les droits des personnes handicapées et des personnes à mobilité réduite et rappelle que ces personnes ont les mêmes droits que tous les autres citoyens à la libre circulation, à la liberté de choix et à la non-discrimination, que l’accès au transport aérien ne peut être refusé à une personne en raison de son handicap ou de son manque de mobilité, sauf pour des motifs de sécurité justifiés et imposés par le droit. 

 

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► 28/09/2016 - Département 31

 

L'année dernière il s'agissait du turn over incessant des AVS I  auprès de mon fils en dernière année de primaire. Cette année un AVS I a été prévu dès la rentrée et pour le moment il est toujours là ce qui est plutôt une bonne nouvelle.

Ceci étant les bonnes nouvelles s’arrêtent là … L’année dernière nous avons choisi après beaucoup d’hésitations car j’en avais une mauvaise image à priori d’orienter P. vers un dispositif ULIS collège pour son entrée en 6ème. P. ayant un niveau scolaire hétérogène et le cap du collège nous faisant un peu peur compte-tenu de son handicap cela nous a semblé préférable. Or déjà en juin ou juillet il ne nous a pas été possible de visiter les dispositifs ULIS avant de faire notre choix (refus des chefs d’établissement avant d’avoir reçu la notification CDOEA) demandé par la MDPH puis transmis à la CDOEA. De plus je n’ai pas été informée de la création de 2 dispositifs dans mon quartier pour la rentrée 2016 : aucune liste des ULIS existantes ni à venir n’est fournie aux familles on doit se débrouiller pour chercher l’information seuls. J’ai donc été contrainte de faire 3 choix à l’aveugle ce qui est tout de même incroyable. Lors de la réception de ma notification on m’a donné le nom du Collège que j’avais mis en choix 2 et pas 1 sans aucune explication. Le choix 1 le collège L. (création d’ULIS apprise par une maman bien informée) était près de chez moi (5 minutes en voiture) celui où on a affecté mon fils (le collège E. Z.) est à une demi-heure de voiture en centre- ville sans compter les bouchons tous les jours. L’ULIS où on a affecté mon fils comporte 14 élèves au lieu de 12, il n’y a aucun autre élève de son âge et le public accueilli est très hétérogène : 2 autres élèves handicapés (trisomie, cécité) puis une majorité de jeunes issus « de la diversité » en échec scolaire etc…

 En juillet nous avons été inscrire Paul, et l’enseignante coordonnatrice du dispositif s’est fortement étonnée  que mon fils n’ait pas été affecté au sein du collège des C. (création d’ULIS que j’ignorai totalement) ou L. situés dans mon secteur.  Une semaine après cette inscription j’ai reçu un mail m’informant que mon fils ne serait accueilli qu’1h30 par jour 4 fois par semaine. Pour information mon fils a 15h d’AVS I notifié jusqu’en 2020 et il a toujours eu soit 18h, soit 15h minimum, de scolarité en milieu classe ordinaire !!!

 Depuis la rentrée rien n’évolue j’ai provoqué une réunion qui a été assez stérile, on me dit vouloir protéger ou ménager mon fils, enfin ce genre de discours, en réduisant son temps de scolarité à minima etc. etc. P. n’a aucune socialisation et pour cause depuis son arrivée dans ce collège il n’est pas inclus en 6ème ordinaire, même le jour de la rentrée on nous a invité à aller direct en classe ULIS où il n’y avait que l’enseignante et son AVSI. Mon fils, un mois après la rentrée, ne sait pas me donner un seul nom d’autre élève !!! Il arrive, fait 1h d’ordinateur, part en récréation puis dehors mamie vient le récupérer. Nous n’avons eu aucune réunion pour les parents des élèves de l’ULIS non plus, rien,  aucune communication avec l’enseignante que je ne vois jamais ni l’AVS I, on laisse P. à la porte et il va dans la cour.

 

Je ne vois pas où est l’inclusion là-dedans, c’est de l’exclusion et de la ségrégation de fait pour moi et n’apporte rien à mon fils ni sur le plan des acquisitions scolaires ni sur la socialisation.

J’ai redemandé une réunion à l’établissement mais toujours pas de date donnée à ce jour. J’ai sollicité  la CDOEA pour savoir si on pouvait changer P. d’ULIS pour au moins être plus près de chez moi : réponse « impossible les ULIS sont complètes (13 élèves pour les 2 créations rentrée 2016 dans mon quartier L. qui était mon choix 1 et idem pour le collège des C.) ».

 

Enfin voilà le tableau assez catastrophique et lamentable de l’inclusion illusoire d’un élève autiste de 12 ans au collège. Je souhaiterai que mon fils aille au collège L. (comme je l’avais demandé en choix 1) ou aux C. je ne vois pas ce que va apporter une continuation de ce qui a mal commencé. J’ai demandé hier par e-mail un RDV à l’IEN ASH ici mais je ne m’attends pas à une réponse rapide voir pas de réponse du tout.

Je suis inquiète et dégoûtée de constater que les progrès de mon fils vont sans doute être mis à mal avec cette scolarité croupion sans socialisation. Je me demande si nous n’allons pas vers une déscolarisation complète et des cours du CNED à ce rythme car ce qu’on lui propose n’a aucun sens vous en conviendrez aisément.

 

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► 28/09/2016 - Département 94

Extrait d'un courrier envoyé à Madame la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

 

Il y a dix-huit ans, je me suis rendue en Roumanie avec l’association Médecins du Monde pour adopter un petit garçon âgé de trois ans qui avait eu jusqu’alors pour seul univers un orphelinat de Monsieur CEAUSESCU. Il m’avait été indiqué qu’avec un suivi individuel mon fils, J., pourrait avec le temps rattraper le retard qui était le sien à l’époque. Cependant, un an après son arrivée en France, J. a été exclu de l’école maternelle où j’avais tenté de l’inscrire et je n’ai eu d’autre solution que de le garder au domicile.

Un diagnostic d’autisme lié vraisemblablement aux carences affectives et alimentaires de la petite enfance, a été posé.

En 2001, J. âgé de six ans a été admis à l’IPPA de Créteil. Il a quitté cet établissement au mois de juin 2006 pour intégrer l’Ecole Expérimentale de B.S.M (hôpital de jour) où il se trouve encore.

 

Cependant, cette structure n’est censée accueillir les enfants et adolescents que jusqu’à l’âge de vingt ans puisqu’ils doivent en principe au-delà, être orientés vers un établissement du secteur adultes. Le maintien de J. au sein de l’Ecole résulte donc d’une simple tolérance de l’équipe médicale et éducative, laquelle est bien consciente de ce que le retour au domicile sans solution de suite constitue un véritable drame pour les familles.

Quoiqu’il en soit, il est devenu évident depuis plusieurs années que la prise en charge n’est plus du tout adaptée à mon fils.

Le taux d’incapacité de J. a été évalué par la MDPH du Val de Marne comme étant supérieur ou égal à 80 %. Il bénéficie en outre d’une notification d’orientation en foyer de vie ou en FAM.

 

Depuis plus de deux ans, j’ai donc entrepris des démarches afin de trouver une place pour J. (de préférence en internat) dans un établissement pour adultes. A ce jour, ces recherches n’ont pas abouti puisque seuls ont été proposés :

     • Un stage de 15 jours au FAM de V. (77) qui restera probablement sans suite puisque J. ne semble pas suffisamment autonome pour répondre aux exigences de cet établissement.

     •  Un accueil temporaire au FAM de C. (94). Cet accueil temporaire est limité à 90 jours par an, quota dont J. n’a pas pu bénéficier intégralement tant cet établissement est submergé par les demandes. J. a néanmoins été placé sur liste d’attente mais comme aucune sortie n’est prévue dans l’immédiat et qu’il n’est pas le seul à attendre une place, son intégration pourra vraisemblablement être espérée pour les calendes grecques…

 

J’ai bien entendu contacté d’autres structures dans d’autres départements qui m’ont opposé la sectorisation pour rejeter ma demande ou encore, qui ont placé J. sur liste d’attente tout en me précisant que les habitants du département seraient toujours privilégiés (ce qui équivaut à un refus).

Afin de savoir s’il existait des projets d’ouvertures de places ou de nouvelles structures dans le Val de Marne, je me suis rapprochée de l’ARS dès le 29 juillet 2015 et j’ai dû la relancer les 21 septembre et 5 novembre 2015 pour obtenir une réponse au mois de décembre 2015.

J’ai néanmoins eu au mois de janvier 2016, une conversation téléphonique avec une personne de la MDPH qui m’a finalement précisé que notre situation n’avait rien de critique et que la « Commission des situations critiques » mentionnée par l’ARS ne pourrait rien faire pour J.

Le temps s’est écoulé et J. continue à « naviguer » entre l’Ecole Expérimentale (où la prise en charge s’avère de plus en plus délicate) et les accueils temporaires au FAM  que J. apprécie, l’établissement paraissant tout à fait adapté à ses besoins.

Je ne peux toutefois envisager de voir cette situation précaire, instable et donc préjudiciable à l’équilibre fragile de J. se pérenniser.

Mon fils traverse en effet de façon récurrente des épisodes dépressifs et sa souffrance (qu’il ne peut même pas verbaliser) m’est insupportable.

Depuis longtemps, j’ai procédé à l’embauche d’une auxiliaire de vie (qui se charge notamment de surveiller J. au domicile avant son départ et à son retour de l’Ecole ainsi que durant certaines vacances scolaires puisque l’Ecole est alors fermée).

Je fais par ailleurs intervenir -également à mon domicile- une psychologue clinicienne afin de compléter la prise en charge institutionnelle.

Enfin, j’essaie d’inscrire régulièrement J. à des séjours ou des week-end organisés par l’association A Chacun Ses Vacances (spécialisée dans les activités pour enfants et adultes handicapés).

Tout ceci a un coût qui dépasse largement l’AAH versée à mon fils mais passons sur ce détail…

Je tiens aussi à ajouter que mes parents se sont dévoués corps et âme depuis l’arrivée de leur petit fils pour l’aider à sortir de son isolement et me soutenir dans cette épreuve. Ils sont désormais trop âgés (respectivement 80 et 85 ans) pour que je puisse les solliciter…

 

En résumé, je suis lasse de devoir rechercher depuis des années des solutions de « bricolage » pour tenter de donner à mon fils une vie un tant soit peu  normale et pour l’aider à s’extraire de la bulle dans laquelle l’enferme sa maladie. Mais aussi et surtout, je suis lasse de devoir à longueur de temps pallier les carences de notre système de santé alors que mon mari et moi-même payons des impôts et des cotisations sociales exorbitants.

 

Notre famille doit-elle, pour que J. puisse bénéficier d’une prise en charge réellement adéquate, s’exiler en Belgique, ce qui conduirait mon époux à mettre un terme à son activité professionnelle et à licencier les dix-neuf salariés qu’il emploie ?

Je ne conçois pas en effet d’envoyer mon fils seul dans un établissement belge et de rester, de mon côté, en France.

J’ai été chercher cet enfant aux fins fonds de l’Europe après avoir franchi le parcours du combattant du candidat à l’adoption et être passée sous les fourches Caudines de la DDASS de l’époque. Ce n’est pas pour l’abandonner aujourd’hui dans une institution belge à des centaines de kilomètres de notre domicile et continuer à financer en France un système totalement défaillant à son égard.

 

S’agissant de l’état actuel de J., il s’est produit ces derniers jours un incident qui a largement contribué à « faire déborder le vase » et qui m’a décidée à vous adresser ce courrier auquel je réfléchissais depuis longtemps.

Le vendredi 24 septembre 2016, mon fils a été arrêté -tel un malfaiteur- par les services de la police alors qu’il se trouvait à son arrêt de bus habituel pour se rendre à l’école. Il a été conduit au Commissariat et placé en garde à vue (approximativement de 9 heures 30 à 16 heures 30  - j’étais sous le choc et je n’ai plus en tête les horaires exacts) pour le motif « d’exhibition sexuelle ».

D’après les renseignements qui m’ont été communiqués par les membres de la police (très compréhensifs et qui n’ont fait que leur travail), il apparaît qu’une main courante a été déposée par une personne à qui J. a montré son sexe. Ladite personne l’a ensuite suivi et pris en photo à l’arrêt du bus, ce qui a permis son arrestation.

Il est évident que mon fils n’a rien compris à cette mesure de garde à vue, totalement inutile et inefficace dans son cas, et dont l’effet n’a été que d’exacerber son angoisse.

Il est encore plus évident que si J. bénéficiait d’un suivi et d’une prise en charge adaptée, la question de ces pulsions sexuelles -qu’il ne comprend pas et qu’il tente de gérer comme il peut avec ses faibles moyens psychiques- pourrait être évoquée et travaillée en institution par des professionnels dûment formés.

Aura-t-on l’audace de me dire que c’est, là encore, à la famille et plus particulièrement à moi, sa mère, d’aider mon fils à surmonter ce type de difficultés ?...

Je considère pour ma part que les pouvoirs publics de par leur incurie -depuis des décennies- dans la gestion du problème de la prise en charge des personnes autistes, sont en l’espèce plus responsables que mon fils.

 

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► 26/09/2016 - Département 27

 

Ci-dessous une lettre envoyée par une maman à tous les élus et administrations de sa région.

"Mon nom s'ajoute sûrement à celui de milliers d'autres parents désemparés à la misère du système français actuel dans la prise en charge et la scolarisation d'enfants porteur de troubles du spectre autistique."

 

Monsieur le Président de la CDC, Monsieur le Président du Conseil Départemental,

 

Devant l’impasse de la situation dans laquelle nous nous trouvons, mon mari et moi-même nous trouvons dans l’obligation de retirer momentanément notre enfant C., porteur de troubles du spectre autistique, de l’école maternelle de T.

 

Les 8 heures de scolarisation dont C. a bénéficiées avec mon intervention à ses côtés ont montré que sa scolarisation nécessitait la présence d’une personne adulte apte à comprendre et gérer un enfant autiste non verbal. Le bilan de ces 8 heures est tout à fait positif puisque C. n’a à aucun moment pleuré, crié ou troublé la classe et qu’au contraire il a pu généraliser les acquis réalisés à son domicile (encastrement, puzzles, collage gommettes, tri couleur) grâce aux séances de thérapie d’échange et de développement (recommandée par la HAS) que je m’improvise à lui faire depuis plus de 6 mois sous la direction d’une éducatrice spécialisée. Les premiers échanges avec ses camarades (oculaires, échange d’un outil d’apprentissage) étaient même prometteurs.

 

Malgré ce bilan positif, nous nous voyons dans l’obligation de retirer notre fils de l’école maternelle puisqu’à ce jour aucune AVS n’a été nommée auprès de C., malgré notre demande écrite reçue par la MDPH depuis le 9 février 2016 et que ma présence aux côtés de C. met son institutrice dans une situation totalement inconfortable voire illégale face à sa hiérarchie et aux autres parents d’élèves. La scolarisation de C. ne pourra reprendre qu’au moment où :

-Une AVS sera présente pour accompagner C. pendant son heure de scolarisation quotidienne

OU

-son institutrice aura reçu de la part de l’Académie une lettre lui indiquant qu’elle est autorisée à accepter ma présence auprès de C. en attendant l’évaluation du dossier de C. par la MDPH.

 

Je tiens à insister sur le fait qu’il est tout à fait inacceptable que l’Education nationale se cache derrière la MDPH pour faire face à ses propres manquements en matière d’accueil d’enfants en situation de handicap puisque l’Education nationale se trouve au sein même de l’évaluation des dossiers et des décisions dans les MDPH (en tout cas dans l’Eure, des membres de l’Education Nationale sont au cœur du système). J’ose même penser que l’Education Nationale qui enseigne à nos enfants le respect des lois et les valeurs de la République Française devrait peut-être commencer par les appliquer dans son fonctionnement sur le terrain (loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées).

 

En matière d’autisme, il est reconnu que l’intervention précoce permet aux enfants autistes de retrouver bon nombre de fonctions qui ne se sont pas développées correctement. Plus on est efficace avant les 6 ans de l’enfant (âge à laquelle le cerveau commence à perdre de sa « malléabilité »), plus les séquelles de ce trouble sont atténuées. C’est bien pour cela que le dernier plan autisme a mis en avant la nécessité de diagnostiquer précocement.

  •  Cela fait 12 mois que j’ai alerté les médecins sur les troubles présentés par mon fils
  •  Cela fait 9 mois que j’ai obtenu un diagnostic ferme par le CRAHN et le CAMSP du CHU
  •  Cela fait 11 mois que j’ai franchi les portes du CMP le plus proche, première ligne à intervenir et qu’à ce jour je n’ai obtenu qu’une rencontre de 45 minutes tous les 2 mois avec une pédopsychiatre qui a commencé en Août 2016 à s’adresser à mon fils en lui lisant une histoire. Aucun suivi d’aucune sorte n’a été proposé à mon fils à ce jour. Ils n’ont même pas pu lui prescrire des séances d’orthophonie en libéral car s’ils prescrivaient cela serait imputé à leur budget alors ils m’ont renvoyée vers mon médecin généraliste. Si j’ai obtenu une chose de la part du CMP c’est qu’ils prescrivent à mon fils une hormone pour l’aider à s’endormir le soir !
  •  Cela fait 7 mois et demi que mon dossier MDPH réalisé avec l’aide d’une assistante sociale et demandant une orientation SESSAD ou IME pour mon fils ainsi qu’une AVS est arrivé au bureau concerné
Cela fait 5 mois que j’ai appris que les listes d’attente en SESSAD ou IME se comptaient en années et que j’ai monté une « prise en charge maison » faute de mieux avec une psychologue, une éducatrice spécialisée, une orthophoniste et une psychomotricienne, en libéral. Projet de vie alternatif que j’ai fait parvenir à la MDPH avec tous les devis. Pour information, les structures spécialisées dans l’accueil des enfants très jeunes (en dessous de 6 ans) se trouvent à 50 kms de mon domicile avec des listes d’attente monumentales.
  •  Cela fait 6 mois que je n’offre à mon fils qu’une heure d’éducatrice spécialisée et 30 minutes de psychomotricité par semaine, ce qui me revient à 500€ par mois que nous auto-finançons. Heureusement l’orthophonie est prise en charge par la sécurité sociale.
  •  Cela fait 6 mois que j’ai dit à la psychologue que je ne pouvais pas la prendre car cela me mettait vraiment dans une situation financière trop précaire et qu’il fallait attendre l’aide de la MDPH. A ce rythme elle risque de ne plus être disponible quand j’aurai les fonds.
  •  Cela fait 5 mois que j’ai subi une évaluation sociale (sur la demande de la MDPH) où l’assistante sociale est venue vérifier que mon fils avait bien un lit. Peu importait tout ce que je faisais en matière de prise en charge et d’aménagement du domicile, il fallait que je montre son lit ! Pauvre assistante sociale qui ne savait même pas pourquoi elle était là et ce qu’elle venait faire là.
Cela fait 10 mois que je me forme pour aider mon fils (livres, internet et 13 jours de formations par des organismes spécialisés à Rouen, Evreux ou Paris sur la prise en charge d’enfants autistes que nous avons auto-financé, transport, frais de garde des enfants, frais de cantine scolaire). Et quand je demande au fond d’aide sociale de la MSA un peu d’aide ou au CCAS de ma commune on me répond « faites un dossier MDPH et on verra après ».
  •  Cela fait 10 mois que j’ai alerté la PMI pour demander un peu d’aide dans mon quotidien, 7 mois que je suis sans nouvelle et que la seule chose qu’on a pu me proposer c’est d’employer quelqu’un à 12€ de l’heure pour mes tâches ménagères. Recevant 40€ par jour ouvré par la CAF depuis 4 mois pour mon congé de présence parentale aux côtés de mon fils et devant les frais de prise en charge en matière de soins je n’ai pas pu donner suite.
  •  Cela fait 7 mois que je prépare la rentrée scolaire de mon fils (rencontre avec l’équipe enseignante 2 fois par semaine, familiarisation avec les lieux et les règles de bonne conduite), qu’aujourd’hui je retire à mon fils ce droit. Je mets son institutrice dans une situation très indélicate entre son devoir de l’accueillir et son incapacité à le faire de façon décente et qui se retrouve face à une mère épuisée qui n’en peut plus de ce système, société où l’égalité n’est pas respectée, société de passe-droit.
  •  Cela fait 10 mois que je n’ai pas le temps de pleurer le handicap de mon fils mais que je pleure d’épuisement face à toutes ces portes fermées devant moi.

 

Mais cela fait 10 mois que j’applique les conseils d’éducation en matière d’autisme et que je fais travailler mon fils tous les jours matin et soir en tête à tête et aujourd’hui j’ai le plus beau des cadeaux son regard et son sourire !

 

Je me permets aujourd’hui de parler ouvertement car nous ne sommes pas un cas isolé. Je ne manquerai pas de faire part de notre histoire à toutes les personnes qui luttent pour les droits des personnes handicapées et de montrer dans quelle misère on laisse les familles qui se retrouvent confrontées au handicap en France en 2016 et qui réclament un peu d’aide pour pouvoir faire face.

 

Je vous assure, Messieurs, de mes sentiments respectueux.

 

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► 07/04/2016 - 

 

Je viens d’être admis à un concours de la fonction publique d’état plutôt exigeant ou je n’ai pas fait savoir à mon oral d’admission ma véritable situation, par crainte d’être stigmatisée d’office.

Parce que je ne veux pas que mon futur employeur, ni les élèves de ma futur promotion ne me stigmatisent, j’ai choisit de ne rien dire.

La société française étant ce qu’elle est, l’autisme y compris ses manifestations les plus légères (ancienne catégorie : syndrôme d’asperger) fait parti de ce qu’on appelle les handicap invisibles ( 86% des demandeurs d’emplois avec RQTH).

 

Dans tous les salons professionnelles ou beaucoup d’entreprises se targuent d’une image bienfaitrice, une fois le vernis à ongle mélioratif enlevé, il n’y a rien de réjouissant. Toutes les personnes que je connais ayant une situation économique correcte, sont celles qui aujourd’hui ont fait le choix de ne pas en parler et de tout faire pour que employeurs comme collègues de travail ne se rendent compte de rien. Bien sûr, apprendre et appliquer la tromperie universelle à cette échelle est plus complexe que quand il s’agit de discours public ou de carrière politique. C’est aussi complexe quand on a pas un ou une coach spécialiste de ce fait.

Ce qui m’attend donc jusqu’à mon départ en retraite, ce sera un jeu perpétuel de caméléon (Tel jarhod dans la série à succès diffusée il y’a longtemps sur M6). Mais si c’est le prix à payer, et bien soit.

Reste qu’une épée de damoclès flotte au dessus de ma tête et par ce fait, une bonne assistance juridique ne serait pas superflue.

 

Je constate aussi non pas avec dépit mais avec tout le réalisme nécessaire, que de s’engager en nom propre pour l’autisme m’a décrédibilisé aux yeux de plusieurs employeurs. En effet malgré des expériences réussies au service de plusieurs entreprises, il est apparu qu’un nombre croissant de professionnels du chiffres et des responsables comptables et financiers se sont servi alors de ce prétexte pour refuser de me recevoir lors d’un entretien ou de me retenir quand la question du handicap fût abordée. Bien sûr, ils ne résistent pas à l’idée de me poser une question interdite «  c’est quoi votre handicap », à laquelle je réponds en restant positif, pour ne pas être disqualifié.

A l’aube de la journée mondiale de l’autisme, il faut mettre la société française et aussi Ségolène Neuville devant ces faits réels et ne pas faire preuve de déni.

Sachez aussi que des propositions concrètes furent faites aux personnes chargées du suivi du Plan Autisme (meilleure sensibilisation des administrations, pépinières de talents, ect..) mais qu’elles restèrent lettre morte. On peut alors se demander qu’est-ce qui dysfonctionne au niveau de la chaîne de commandement au Ministère de la Santé ?

Mais qui aurait intérêt à ne jamais mettre en œuvre ces propositions, pourtant pleines de bon sens et positives pour la France ?

Qui a intérêt au statut quo ?

Ces questions sont encore aujourd’hui sans réponses.

 

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► 04/04/2016

 

Geste d'humanité de nos "politiques"

Il est curieux de voir avec quelle rapidité voir extrême célérité la décision de récupérer 90% des intérêts des placements et 3% du capital du compte courant (au dessus de 3000€ ) a ete prise a l'encontre de nos enfants alors que ces placements sont pour les aider plus tard en prévision de notre absence définitive (donc impossibilité d'effectuer des achats sur nos propres comptes pour faire de l'épargne pour eux en n'utilisant pas ou peu  l'argent personnel).

On voit pas là tout l'humanisme de nos chers élus et la réponse intelligente qu'ils apportent aux parents  et aux handicapés.

 

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► 04/04/2016 - 

 

Une entrevue ordinaire dans un CRA… pas ordinaire ?

… Ou « Pincez-moi, c’est un cauchemar ! »

Attention : témoignage long, possiblement lisible, mais aux risques et périls de vos illusions…

En France, les Centres de Ressources Autismes (CRA) font autorité pour permettre aux parents d’enfants autistes et aux adultes, d’être évalués en vue d’un diagnostic pour des troubles du spectre autistique.

Le problème est que ces centres sont sectorisés selon la carte des régions. On ne peut donc pas, théoriquement, choisir le CRA où s’adresser.

Et d’autre part, le niveau de connaissance et de traitement de l’autisme est très inégal selon les lieux. Certains CRA sont à la pointe de la connaissance de l’autisme, font un travail sérieux, d’autres le sont nettement moins et se comportent comme des lourdauds avec les adultes en quête de diagnostic.

Il se trouve qu’apparemment, le CRA de ma région semble demeurer à la traîne des autres… Ce fait me semble très grave et méritait d’être raconté par le biais de ma propre expérience avec cette équipe. Par décence, je préfère ne pas localiser ce CRA. Certains reconnaîtront probablement le lieu, pour s’y être – comme moi – cassé les dents.

L‘objet de ce billet d’humeur n’est pas de savoir si je suis ou non autiste Asperger. Sur ce point, mon opinion est faite depuis un moment. Je n’ai pas l’intention de déballer ma biographie ici. Je n’ai pas le diagnostic « officiel » et j’attends qu’une équipe de professionnels compétents se penche sur mon cas… sans que j’ai à débourser des sommes que je n’ai pas en ma possession. Mais c’est une autre histoire…

► Lire la suite de ce témoignage

 

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► 04/04/2016 - Département 42

 

Je suis maman d'un petit garçon autiste de 5 ans, le pedopsy du sessad a demandé une information préoccupante alors que je fais tout pour aider mon fils. Je suis une mamans solo avec une fille de 18 ans. Incapable de prendre en charge mon fils, son éducatrice venant 45 mn par semaine ne fait rien pour l'aider. A l'école mon fils se contient et explose à la maison, et le pédopsy dit que c'est de ma faute, que je suis incapable de gérer les crise de mon fils etc... Ca se voit qu'il ne le voit que 30 mn pour juger cela. Voila où on en est en France. C'est horrible ! Nos enfants ne sont pas que des dossiers médicaux, mais ce sont nos enfants avant tout. Je vais me battre jusqu'au bout pour lui pour qu'on arrête de faire ces infos préoccupante pour incriminer les mères !!!

 

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► 22/03/2016 - Département 91

 

T., 13 ans, était scolarisé en ULIS depuis la rentrée. Cela s'est dégradé très vite, le collège ne lui convient pas du tout. Il est suivi depuis deux ans au sein d'un CMP ce qui ne sert strictement à rien, mais je n'ai pas eu le choix. Aujourd'hui il est déscolarisé, nous cherchons des solutions, c'est le néant, défaut de structures adaptées, de place etc. Que je commence à sérieusement penser à m'exiler en Belgique, ou partir au centre Feurstein en Israël, ou dans les pays scandinaves, alors même que j'ai toujours dit qu'il était hors de question qu'on quitte la France.

Je n'ai pas les moyens financiers, et je ne sais pas trop comment m'y prendre, mais vraiment la France ce n'est plus possible.

Je me sens vraiment seule face à cette tâche énormissime. Nous sommes en attente d'une place en IME PRO, un seul établissement en vue, peut-être pour 2017…

 

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► 14/03/2016 - Département 94

 

Il y a trois mois, mon fils a eu un comportement inadapté alors que j’étais seul avec lui en voiture (agression violente). Alors que je parviens à me garer, un attroupement de gens se fait autour de la voiture avec des comportements aussi violents  que mon fils,  des injures à son égard malgré la carte de stationnement handicapé visible et mes explications. La police arrive et me signifie que le fait de prendre le volant avec comme passager une personne autiste n’était pas des circonstances atténuantes mais aggravantes et à la clef un contrôle détaillé.

Donc, dans la mesure où nous sommes en pleine crise d’adolescence, j’ai décidé d’acheter une voiture SANS-PERMIS dédiée uniquement pour les parcours divers : soins-paramédicaux, activités sportives, culturelles, ludiques, scolaire, ludique.

Cette voiture, ayant une signalétique bien visible et pour canaliser mon fils et lui faire comprendre les risques , je lui apprend (moteur à l’arrêt) à manœuvrer la voiture pour l’entrée au garage par exemple.

Depuis trois mois, il n'a plus de comportements inadaptés en voiture, il s’est fait son espace côté pratique, il y a dans la voiturette : vélos pliables, trottinettes, équipement sportif, cour scolaire etc.

 

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► 09/03/2016 - Département 75

 

Je viens de lire un article parlant de ces trois enfants retirés à leur mère. Une mère accusée par un tribunal. Je viens moi-même d'être assignée au tribunal par le père de mon fils m'accusant d'être responsable des troubles de mon fils, mère fusionnelle, castratrice etc...il souhaite récupérer la garde de notre enfant et bien sur retirer les soins qui sont actuellement mis en place. Mon fils a un diagnostic de TSA depuis 2011 et est suivi par le cabinet Espas Iddees. La juge a pris "bonne note" de "tout cela" et le père de mon fils demande une expertise psychologique. s'il ne l'obtient pas, il est clair qu'il va à l'avenir essayer d'obtenir un diagnostic différent et avoir un "papier" officiel m'accusant. Le verdict devrait être rendu fin mars.
 

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► 04/03/2016 - Département 51

 

Lundi 29 février réunion de l’Equipe de Suivi Scolaire (ESS) de R. Objet : passer ou non de 9 heures de scolarisation à 12h.

Deux inspecteurs d'académie rien que pour nous! Débat mal engagé l'inspectrice est venue avec une position ferme : 10h30 pas plus et la motricité pour R. c'est terminé car il serait "incontrôlable" et se "mettrait en danger" (je rappelle qu'il a 3 ans et qu'il a une AVSI à disposition!). Débat houleux pendant lequel on se sent un peu seuls, car personne de l'éducation nationale n'ose contredire Mme l'Inspectrice, il faut dire qu'elle élève facilement la voix et semble ne pas avoir l'habitude qu'on lui résiste! "Un enfant est à l'école pour suivre un programme qui peut être adapté, mais pas individualisé (??), l'école ce n'est pas ça, c'est du collectif, des objectifs à atteindre..." Les gens de la crèche et du CAMPS essaient d’arrondir les angles mais rien à faire! N. tient bon jusqu'à arriver à menacer d'un référé. Touché! L'Inspectrice perd son calme et dit qu'elle aussi pourrait faire un procès pour maltraitance (rien que ça!) car, pour elle, on ne tient pas compte du bien-être de l'enfant (elle ne l'a jamais vu avant ce jour! Mais d'après elle R. serait épuisé en fin de matinée!). M. l'Inspecteur (l'autre) lui évoque la possibilité pour eux de se pourvoir en justice pour "abandon d'enfant" quand on propose de laisser R. toute la journée (il a légalement droit au même temps scolaire que les autres enfants avec ou sans AVS) - vous avez bien lu, laisser un enfant à l'école contre l'avis de l’éducation nationale équivaudrait à un "abandon d'enfant" ! Mais voyant que ça dégénère, il se ravise et essaie de me prendre à témoin (comme je n'intervenais pas, il a dû penser que je désapprouvais N. Mais, en fait, c'est un truc que j'ai appris en formation sur la négociation à la CFDT, rester en retrait d'un débat conflictuel pour donner plus de poids à l'intervention au moment où la discussion semble dans l'impasse). Dommage pour lui, je confirme la position de N., envoie une pique à l'inspectrice en lui disant que les grilles de compétences qu'ils utilisent sont inadaptées à des enfants différents, que Josef Schovanec aime dire que si on avait respecté, dans son cas, ces grilles de compétences, il serait encore en grande section de maternelle! L'inspecteur voyant que ça dégénère et qu'on ne lâcherait rien, cède sur toute la ligne, on a nos 12 heures! Deux heures passées pour obtenir le simple respect de la décision de la MDPH, qui d'après eux serait "un maximum indicatif"! L'autre : "mentionnez sur le compte-rendu que les parents ont imposé leur point de vue contre l'unanimité de l'équipe!" Si elle veut... C'est vrai que 1h30 (30mn de plus sur 3 jours) "risquent de dégouter de l'école et de faire régresser R. (sic!)".
Bref! L'école inclusive n'est pas encore vraiment intégrée par les caciques du colosse aux pieds de plomb, mais on a obtenu ce que nous souhaitions! Ne jamais rien lâcher...
Question qui comptera dans la moyenne : si mettre un enfant à l'école peut être considéré comme un "abandon" ou de la "maltraitance", qui doit être mis en cause, l'Education Nationale où les parents?

 

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► 21/10/2015 - Département 14

 

C'est à l'issue d'une grossesse gémellaire dizygote que Thomas est né. Il s'est présenté par le siège avec une détresse respiratoire nécessitant une aide artificielle. Durant ses 3 premières années, Thomas enchaînait des maladies respiratoires, avec des otites avec perforation du tympan, n'exprimant aucune douleur comme si son corps ne lui appartenait pas. De même pour les repas aucune manifestation de faim. Inquiète de ce comportement introverti, j'ai alerté le médecin traitant qui relativisait et me demandait de ne pas faire de comparaison avec son frère jumeau.

 

Or, alertée par les difficultés d'apprentissages de mon petit garçon, j'ai consulté un ORL, une surdité bilatérale a été diagnostiquée nécessitant 2 interventions. À ses 3 ans Thomas a récupéré une acuité auditive normale. Mais il était égal à lui-même, à la maison comme à l'école. Aide-soignante en pédopsychiatrie, je remarquais que mon garçon se présentait comme un enfant autiste. Sur les conseils de mes collègues nous sommes allés au CROP pour mieux comprendre Thomas.

 

Aléatoirement, il avait le profil d'un enfant autiste mais en raison de sa perte d'audition, en conséquence le centre Guidance nous a été conseillé. Une équipe pluridisciplinaire allait le prendre en charge dans sa globalité. Suite à cet encadrement, Thomas s'épanouissait, s'affirmait, prenait confiance en lui, on enregistrait une évolution sur les différents apprentissages : lecture syllabique, écriture en lettres cursives. Pour valider ses acquis un redoublement a été effectué.

 

Malgré ses difficultés, je tenais à préciser que Thomas avait 2 institutrices à 50% en alternance ne procédant pas de la même façon pour faire travailler les enfants. Et Thomas devait se 'débrouiller' comme les autres, d'après les institutrices qui n'étaient pas du tout pédagogues,  si Thomas avait des difficultés c'était de ma faute car je le laisser faire, sauf qu'il était différent...souvent il revenait le cartable vide, ou il lui manquait tel ou tel cahier.

 

Grâce à l'investissement d'autres institutrices (je n'ai pas voulu que Thomas retrouve les 2 précédentes dans les autres années de sa scolarité) et de moi-même mon fils maintenait sa progression, mais nécessitant la présence permanente d'une personne à ses côtés car lui seul était dans l'incapacité totale d'effectuer un travail, de se concentrer.

 

Même constat à la maison, d'où conflit avec ses frères, moi-même je « m'acharnais » sur lui, le stimulais. Devant ces situations pérennes, je m'interrogeais mais le centre Guidance me rassurait : c'était sa personnalité. Pour ces raisons, je refusais que Thomas subisse la partialité du corps enseignant vis à vis des autres enfants. Mais le directeur ainsi que les institutrices ont souhaité une prise en charge par la MDPH pour que Thomas puisse bénéficier d'une rentrée en CLISS car l'école traditionnelle n'était plus possible pour lui, alors que d'après le psychologue scolaire, les difficultés de mon fils, n'importe quel enfant pouvait les avoir.

 

Et c'est au cours de la réunion concernant le devenir scolaire de mon enfant, par le biais de l'enseignante référente que j'ai appris explicitement que mon garçon avait des traits autistiques. J'étais effondrée non pas parce que mon Thomas était autiste, mais pour la souffrance endurée toutes ces années, de ne pas être reconnu comme tel, par sa propre maman puis par sa famille. Alors bien-sûr le corps enseignant a organisé un travail allégé et différencié MAIS c'était avant de connaître le diagnostic, CAR après c'était très différent. Par le manque de motivation, de vouloir, (prétendument que ce n'était plus dans leurs compétences)…

 

Ni le directeur ni l'institutrice ont mis en place un projet personnalisé, ex. : faire intervenir des institutrices spécialisées sur l'autisme (elles sont deux à Caen) rien de tout cela n'a été fait...!!! Ils voulaient juste connaitre le diagnostic pour se décharger de leurs droits et leurs devoirs, (loi de février 2005) Ils ont mis mon fils de côté en attendant tranquillement (8 mois) la fin de l'année, il rentrait le cartable vide, pas de devoirs.

 

Lorsque j'ai contacté sa maîtresse voici ce qu'elle m'a dit "j'ai 27 élèves, je n'ai pas le temps de m'occuper de Thomas, nous n'avons plus le droit de donner des devoirs à faire le soir, mais vous pouvez le faire travailler un peu" Mais n'est-ce pas son rôle d'aider un enfant en difficulté malgré les effectifs nombreux ?

 

Actuellement Thomas est dans la CLISS, où il se sent heureux, reconnu, apprécié, il bénéficie des décloisonnements, parce que tout simplement dans cette école on accepte tout le monde, quel que soit le handicap, la différence, les difficultés que rencontrent certains élèves.

 

Je souhaite dénoncer ce comportement inadmissible venant d'une école publique ouverte à tous.... et que la loi pour l’égalité des chances n'a pas été appliquée le soit maintenant. Je pense à tous les autres enfants ayant une différence et quelle que soit cette différence ne portent plus d'étiquette comme celle que mon Thomas a porté.

 

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► 24/07/2015 - Département 78

 

Je rumine depuis ce midi. C'est l'interview de la secrétaire d'Etat à la santé, qui parlait de l'autisme. Et vraiment je bous. Je suis maman d'un enfant de 21 ans autiste avec défficIence mentale (hé oui dans l'autisme il y en a plus comme lui que d'Asperger). Il est en Belgique depuis 7 ans. J'ai passé ma journée de mercredi 22 juillet en Belgique à visiter 2 centres dans lesquels il pourrait être transféré. Hé oui, parce que des biens pensants ont décidé que nos enfants après 21 ans ne pouvaient plus rester en IME mais qu'il fallait leur trouver des places ailleurs, en MAS. Les structures sont identiques que les IME, il n'y a pas plus de personnel soignant pour s'occuper des adultes, ni plus d'activité. La seule différence est qu'au lieu de faire 3 heures de transport pour rentrer à la maison (donc 3 heures pour repartir), il en fera 4.
J'en reviens à la secrétaire d'Etat qui nous dit de sa petite voix qu'elle a dit à son homologue Wallon, que la France allait arrêter le flux de nos enfants vers la Belgique. Hé oui 60 à 65 millions d'euros dépensés par la Sécu Française pour les patients.
Bonne nouvelle !!!!
Que fait-elle pour faire revenir les Ados/adultes en France, va-t-elle créer des MAS ?
Hé bien moi, je dis NON elle ne le fera pas. J'en suis sure puisque les 2 établissements que j'ai visité, le premier vient d'acquérir un hôtel pour s'agrandir, le deuxième c'est une maison de maître. C'est bien qu'ils vont remplir leur établissement.
M. le journaliste vous demandez "mais ne peut-on pas utiliser ces 60 millions pour l'éducation des jeunes en France" ?
ma réponse : mauvaise question. La véritable question est pourquoi on préfère injecter cet argent dans l'économie Belge plutôt qu'en France. Si on retire cet apport dans les structures belges avant de faire revenir nos enfants que leur reste-t-il ?
Avec 60 millions on peut créer des établissements en France pour faire revenir nos enfants et garder nos jeunes. De plus cet argent sert aux frais de fonctionnement de l'établissement et aux salaires. Qui dit salariés dit peut-être des ouvertures de formations, d'emplois (donc moins de chômage, tiens M. HOLLANDE y'a peut-être une piste), donc des gens qui consomment, qui paient des impôts et des taxes.... etc. L'argent reste chez nous.
Cette hérésie dure depuis des années, et gouvernement après gouvernement on entend toujours des ministres et autre secrétaires d'état faire les mêmes discours. Tout ça c'est du bla bla et de la langue de bois. Dès que les médias ont tourné le dos, à nous parents on nous dit toujours : "Pas de place en France, vous ne trouverez pas". Voilà ce qu'on m'a dit ces dernières semaines alors que je voulais refuser que mon fils soit éloigné encore plus de sa famille, j'ai demandé la France. Il y est bien ou il est. C'est sa deuxième famille. Le changement ne l'aidera encore pas à évoluer, tant le bouleversement est grand pour lui comme pour nous. Il sera sacrifié comme tant d'autres...
Voilà je me suis un peu défoulée....
 

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► 24/07/2015 - Département 69

 

Merci ! Je vous soutiens contre la bêtise humaine
A ce jour, j'ai un de mes grands garçons de 17 ans qui est incarcéré pour avoir agressé un infirmier en hôpital de jour.
Il était en crise de schizophrénie.
On a découvert en décembre 2014 à l'âge de 16 ans et demi qu'il était Autiste Asperger. C'est triste de le découvrir si tard après avoir été suivi au SESSAD pendant 4 ans au CMP par des psychomotriciennes, des orthophonistes, éducateurs, AVS, ergothérapeutes etc. et j'en passe. Les médecins avaient diagnostiqué une dyspraxie. Malgré l'alerte de ma femme qui pensait qu'il y avait autre choses. Bref, plein de spécialistes qui ne connaissent pas trop leurs affaires. Mon fils a aussi un frère jumeau qui je pense est aussi Asperger mais peu importe, je me demande à quoi ça sert de le faire diagnostiquer si les trois quart des spécialistes n'y connaissent rien.
Bref, la vie de mon fils est sous le joug de la justice et écroué en UHSA depuis presque 6 mois. On se bat pour le défendre mais on se trouve face à la psychiatrie Lyonnaise et ses ramifications.
Hier, quand j'ai entendu votre victoire pour votre bataille je me suis rendu compte qu'énormément de gens se trouvaient dans le désarroi et devant la bêtise humaine. Continuez

 

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► 21/07/2015 - Département 81

 

Une plainte pour insultes à mon fils autiste vient d'être classée sans suite et ce malgré des attestations de personnes ayant assisté aux insultes...

Je suis révoltée et impuissante. Insulter, humilier et empêcher de dormir un jeune adolescent autiste et sa mère est tout à fait possible aujourd'hui (cela dure depuis plus de trois ans), vous ne risquez rien !

Je vis seule avec mon fils et nous avons déménagé pour nous rapprocher de ses prises en charge. J'ai vendu notre ancienne maison, acheté la nouvelle et nous y avons fait beaucoup de travaux pour la sécuriser et l'adapter au handicap. Malgré cela je vais devoir revendre et repartir avec tout ce que cela représente de déstabilisation pour mon fils qui se plaisait bien dans sa nouvelle habitation. En résumé L'ENFER.

 

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► 21/07/2015 - Département 49

 

Mon frère, âgé de 38 ans, est un autiste profond non verbal. Il n’est pas autonome dans les gestes de la vie quotidienne, souffre de crises d’automutilation parfois très violentes, a un comportement qui sollicite une attention de tous les instants (crises obsessionnelles, anxiété…).

Malgré de nombreuses démarches pour trouver un placement permanent dans une structure adaptée à son degré de handicap, il se retrouve sans solution, et ce sont mes parents qui, depuis 27 ans et sans relâche, s’occupent de lui à leur domicile. Mais en vieillissant, ils éprouvent de plus en plus de difficulté à le gérer et s’épuisent, d'autant plus aujourd'hui que depuis ses séjours séquentiels en hôpital psychiatrique (sur les 2 dernières années), son état de santé s'est dégradé.

Devant l’absence de place disponible en structure, un médecin du Conseil général nous a proposé de créer par nos propres moyens un « réseau » de soignants à domicile (avec auxiliaires de vie, éducateurs, psychologue, orthophoniste) que nous devons recruter et coordonner nous-mêmes afin d'assurer le suivi thérapeutique et éducatif de mon frère ! Cette solution de structure à domicile est loin d’être satisfaisante au regard de son degré de handicap.

Durant combien de temps encore mes parents devront-ils pallier aux manquements de l’Etat ? Dans un cas extrême comme celui-ci, l’Etat ne doit-il pas être en mesure de leur apporter une réponse ? Nos adultes autistes n’ont-ils pas le droit de bénéficier d'une vraie prise en charge au sein de la collectivité ? Les neuroleptiques à forte dose et aux effets secondaires importants sont-ils voués à se substituer jusqu'à la fin de vie à une prise en charge éducative à laquelle toute personne handicapée a droit ?

La seule solution actuelle consiste en des placements temporaires dans des Maisons d’Accueil Spécialisées. Elle est bien sûr totalement inadaptée car mon frère a besoin d’un environnement stable, immuable. De février à juin 2015, il a donc fait l’expérience traumatisante d’un ballotage entre quatre lieux différents : deux MAS, un hôpital psychiatrique et le domicile. Son état s’est dégradé, il en est ressorti changé, très angoissé. Durant cette période, il a dû être hospitalisé à trois reprises et encore une fois, les médicaments ont été la seule réponse à ses angoisses. Désormais, il est paniqué à l’idée de retourner dans une structure : lors de sa dernière visite dans une MAS, il y a fait pas moins de cinq crises de panique durant lesquelles il s’est violemment mutilé.

 

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► 06/07/2015 -

 

Ma fille, 14 ans TED avec déficience mentale limite à légère, en 3ème ULIS à la rentrée avec immersion en SEGPA.
La poursuite en lycée est jugée impossible et une IME est notifiée par la MDPH. IME du secteur, première sur liste d'attente, favorisée par le plan autisme au dire du directeur. Refusée après 3 jours d'immersion en internat pour "difficultés d'adaptation et de communication !!!..." Un personnel qui semble refuser de s'ouvrir à ce genre de public "dysharmonique" faute de moyens et de formation.
Depuis écumage des IME du département avec section spécifique TED. En tout une trentaine de places pour des centaines de cas. Nous prenons rang sur des listes d'attentes interminables années perspectives, pas avant parfois 5 ans.
On ne veut pas de notre fille en France malgré des capacités certaines dans un contexte bienveillant et stimulant pour elle.
Il ne nous restera que la Belgique

 

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► 06/07/2015 -

 

Mon fils de 7 ans est scolarisé en CP avec l'aide d'une AVS. Selon la maîtresse et la directrice : les choses se passent globalement bien. Mon petit n'est pas le dernier de sa classe et a un niveau suffisant pour passer dans la classe supérieure. Mais cela n'est pas l'avis de la Mairie qui prend en charge le périscolaire et la restauration scolaire. Ces derniers ont constitué un dossier sur mon petit et m'en refusent l'accès ! Ils prétendent que mon fils est ingérable en cantine et en périscolaire... Or le périscolaire ne dure que 45 minutes dont 20 sont passées sous le préau à prendre le goûter... Le reste du temps, mon fils reste seul à jouer sans embêter personne et ceci de la bouche même des animateurs ! Concernant la cantine, je me suis arrangée avec l'école pour qu'un AVS puisse s'occuper de lui en étant intégré, après de longues discussions à l'équipe d'animateurs !!! L'AVS m'affirme que les choses se passent bien mais le responsable du périscolaire, l'élue à l'éducation et le responsable du service enfance et éducation souhaitent que mon petit n'aille plus ni au Periscolaire ni à la cantine sauf si la MDPH prend en charge un animateur supplémentaire...

Nous avons finalement compris qu'il ne s'agissait que d'une question de gros sous au détriment du besoin de socialisation de mon fils... Ces derniers m'ont conviée à une pseudo réunion au cours de laquelle ils avaient entre les mains un document auquel je n'avais pas accès ! Sorte de tribunal où on m'a accusée d'être irréaliste par rapport aux difficultés de mon fils, refusant tout dialogue et s'opposant au placement en CLIS... J'aimerai comprendre si cette décision concerne la Mairie ??? Il ne me semble pas...

Finalement, je leur ai dit que je me battrai eu que mon petit ne serait pas exclu, victime d'une politique d'économie absurde ! A ce jour, nous attendons la décision de cette élue pour l'an prochain...

 

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► 23/10/2014 - Département 69

 

Un jeune garçon autiste Asperger (autisme sans déficiences intellectuelles) de 13 ans, est inscrit au collège de référence en classe de 5ème où il suit une scolarité ordinaire. Il est un collégien comme les autres avec bon niveau scolaire (fin de 6ème avec 14 de moyenne générale).
Mais en cours d'année 2013-2014, il a été moqué et rejeté par trois de ses camarades de classe, simplement parce qu'il est différent. Une exclusion sociale qui l'a mené à une hospitalisation suite à une dépression, des idées suicidaires. Une peur panique de l'école et de l'"autre" s'est installée. Il a dû être maintenu à domicile du 1er juin 2014 jusqu'à la fin de l'année scolaire.
Il est depuis dans l'impossibilité de réintégrer son établissement scolaire en raison de ce qu'il a souffert. Il est entré dans une spirale phobique qui a nécessité la mise en place de soins.

BILAN DE CETTE RENTRÉE SCOLAIRE 2014/2015 :
Pas de place dans le seul établissement spécialisé existant* :
De ce fait, depuis la rentrée de septembre ce garçon est scolarisé à domicile avec mise en place du SAPAD et des cours par correspondance avec le CNED.
*Le collège-lycée public qui accueille des élèves malades ou en situation de handicap ne pouvant plus suivre leur scolarité dans leur établissement de secteur, en raison de leur fragilité ou de leurs souffrances. Les élèves y suivent un enseignement ordinaire suivant les programmes de l'Education Nationale de la 6ème à la terminale mais avec une scolarisation adaptée.
Pas de prise en charge des frais incombant à une scolarisation à domicile.
Malgré :
1° Une double notification MDPH :
- notification pour une intégration dans l'établissement précité au vu des éléments de l'évaluation médicosociale et du dossier scolaire,
- notification pour une aide humaine à la scolarisation, en l'absence de place dans cet établissement.
2° Un certificat médical précisant que son état de santé ne lui permet pas de réintégrer son collège ordinaire et qui justifie un aménagement avec l'aide du SAPAD,
3° Les droits ouverts à l'allocation AEEH d'éducation de l'enfant handicapé et complément possible si le handicap de l'enfant exige le recours à une tierce personne au moins 8 heures par semaine.

Malgré tout cela, Il n'a droit qu'à l'allocation de base de l'AEEH. Ce jeune homme perd :
- tout le bénéfice des aménagements accordés par décision MDPH : l'aide humaine notifiée par la commission de la MDPH n'est pas valable parce qu'il est scolarisé à la maison,
- il perd également ses droits ouverts au(x) complément(s) à l'AEEH au titre de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé parce qu'il a été accordé à sa maman l'Allocation journalière de Présence Parentale l'AJPP (allocation destinée aux parents d'enfant malade, handicapé ou victime d'un accident d'une "particulière gravité" qui permet de suspendre ou de réduire l'activité professionnelle afin de s'occuper de l'enfant).
Scolarisation à domicile
Soutien scolaire à domicile considéré comme "un service de confort" :
La famille a dû avoir recours à l'embauche d'une tierce personne à leurs frais à raison de 32 heures par mois, soit 8 heures par semaine pour accompagner l'enfant dans ses apprentissages scolaires (cours du CNED).
Cette tierce personne n'est autre que son ancienne AVSi qui l'a suivi pendant 4 ans. Elle le connait bien ainsi que ses besoins. Elle a accepté de réduire son congé parental jusqu'au mois de juillet 2015 pour reprendre un emploi à temps partiel et lui venir en aide car ne veut pas le voir en échec scolaire.
Sa présence est indispensable. Cela compense l'absence de l'aide humaine dont il ne peut bénéficier à l'extérieur de l'établissement scolaire.
Cela nous permet aussi, aux parents, de garder une relation saine avec leur enfant et d'être à leur place car il n'est pas évident d'enseigner à son propre enfant. Il fallait une intervention extérieure pour des cours cadrés et réguliers.
Rien n'est prévu pour la prise en charge des frais incombant à la scolarité à domicile
Des cours seuls par correspondance ne peuvent suffire à cet adolescent qui je le rappelle bénéficie d'une reconnaissance MDPH et d'une notification d'accompagnement.
Ce n'est pas un choix de convenance mais bien une réponse à ses besoins.
Le coût de ces cours particuliers pour la famille est de 644 euros/mois. Une charge financière lourde pour qu'il travaille dans des conditions décentes comme tout élève qui se respecte. A cela viennent s'ajouter des frais importants pour des soins en libéral.
Soins en libéral : Pas de prise en charge
2 séances/mois en psychologie spécialisée 110 euros
2 séances/mois avec un thérapeute spé. 110 euros
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Total des frais en libéral engagés par la famille : 220 euros/mois + 2 séances/mois en orthophonie spécialisée.
Sans compter les frais de déplacements (pour se rendre aux séances sur les villes de Lyon et Saint Priest 6 fois par mois) et le temps passé sur la route et en consultation.


Une disponibilité totale de la famille
La famille est activement impliquée dans le travail fait avec l'ensemble des thérapeutes au cours des séances mais également en dehors des séances. C'est indispensable.
Le maintien à domicile d'un enfant demande également une disponibilité totale.
Cela n'est en aucun cas un choix personnel, mais la seule solution pour qu'il puisse suivre son année de 5ème dans les conditions décentes parce qu'avant tout il reste un élève comme les autres.
Manque d'établissements adaptés aux besoins spécifiques de chaque enfant :
Une seule école sur Lyon peut accueillir Baptiste aujourd'hui. Il existe bien des structures mais elles ne sont pas adaptées. Il y a un manque évident d'établissements adaptés et de places.
Quant au corps enseignant des établissements ordinaires qui accueillent nos enfants il n'a :
- aucune formation ni connaissance des divers troubles et des besoins des élèves,
- aucune préparation sur l'attitude à avoir avec eux.
Tout comme le personnel AVS/EVS. Les enseignants n'ont par ailleurs aucun pouvoir sur l'AVS/EVS qui travaille dans sa classe.
Les postes d'EVS ne sont pas à la hauteur de l'enjeu. Ils ne sont qu'un tremplin pour des chômeurs de longue durée. Rappelons que pour cette mission le seul critère de recrutement est d'être au chômage depuis minimum un an. Aucune formation, aucune préparation, aucune perspective d'embauche et de poursuite alors qu'il y a ici une vraie profession à développer.
 

Quelques exemples sur les 5 dernières années des problèmes que nous avons rencontrés :
- En grande section de maternelle, déjà, le Pôle Emploi a voulu enlever l'EVS qui suivait l'enfant depuis un an et demi. L'Inspection avait informé alors : "qu'il n'avait pas à considérer la mission sur laquelle elle se trouvait mais faire en sorte qu'elle retrouve un emploi stable dans un secteur marchand".
- puis en CM2, l'AVS-I qui l'accompagnait a été signalée pour manquement à sa mission d'accompagnement. Elle a quitté son poste après signalement de notre part à l'inspecteur de circonscription.

En conclusion
Nous nous retrouvons seuls à gérer et assumer humainement, matériellement et financièrement une situation particulière.
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile et le droit pour chacun à un parcours scolaire continu et adapté.

 

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► 06/10/2014 - Département 39

 

L.M

Habituée à accompagner ses 2 enfants autistes (dont 1 profond) une mère de famille s'est vu confrontée à l'entêtement des TOUS les maîtres-nageurs de la piscine municipale lorsque son fils de 14 ans (1,70m / 55 kg...) s'est vu refusé l'accès au jacuzzi, endroit qu'il a l'habitude de fréquenter et qu'il affectionne tout particulièrement, et dont l'accès ne lui avait jamais été refusé auparavant.  Pour cela la maman (qui élève seule ses 2 enfants) n'hésite pas à faire un soixantaine de kilomètres pour profiter des bassins.
La maman avait bien sûr précisé immédiatement au personnel présent, le handicap de son fils. Mais cela n'a pas suffi.
Les faits se sont produits dans l'après-midi du samedi 04 octobre 2014.
La maman, voulant éviter une crise de son fils en plein public (systématique en cas de contrariété) qui ne comprenait pas pourquoi il devait quitter le jacuzzi, décida de ne pas imposer à son fils de sortir du bain bouillonnant... parce qu'un maître-nageur en avait décidé ainsi en s'appuyant sur le seul fait que l'accès était interdit aux enfants.

Tous les maîtres-nageurs ont ensuite défilé les uns après les autres avec insistance et autorité vers la maman et la tante également présente, en expliquant que l'endroit était interdit aux enfants. Point barre. "C'est le règlement" voilà la seule raison évoquée malgré le fait que l'enfant handicapé n'ai aucune notion de cette réalité ni aucune capacité à comprendre ce refus soudain et brutal.
Deux seules autres personnes, des femmes (dont une enceinte) étaient présentes dans le jacuzzi et ont donc assisté à ces scènes très tendues.
Elles sont intervenues pour informer le maître-nageur que la présence de cet adolescent ne les dérangeait aucunement, en précisant qu'il y avait de la place pour tout le monde (8 personnes autorisées au maximum) et que personne d'autre n'attendait pour accéder au jacuzzi.

Le maître-nageur têtu et hautain, ne voulant rien entendre, a ordonné à tout le monde sans ménagement de quitter le jacuzzi et l'a arrêté électriquement.
Il autorisera les enfants autistes à accéder à leur jacuzzi que lorsque sa direction l'en autorisera...
En outre et paradoxalement, la maman bénéficie d'une carte de stationnement pour handicapés et s'est donc garée à un emplacement prévu à cet effet à l'entrée de la piscine, mais une fois sur les lieux elle voit son fils se faire exclure du seul endroit qui l'apaise sur place sur la seule base du règlement qui interdit l'accès aux enfants... Mais aux adolescents ?
(Donc aucune différence n'est faite entre un enfant de 2 ou 14 ans ?)

Outrée et humiliée publiquement la maman a tenté de profiter du reste de l'après midi (et ne pas partir comme une pestiférée...) avec ses enfants, encore une fois rejetés.

L'acharnement des maîtres-nageurs a été d'autant plus incompréhensible que le jacuzzi cet après-midi-là a été très peu fréquenté. D'où le désarroi également de tous les autres nageurs présents.

 

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► 22/09/2014 - Département 91

 

I. L.

Nous sommes parents d'un jeune homme atteint d'autisme. Actuellement agé de 20 ans il a été diagnostiqué à 3 ans. Nous avons réussi à le faire intégrer en différentes classes jusqu'à l'obtention du baccalauréat professionnel en comptabilité en Juin 2013. C'est une belle histoire et nous étions ravis de ce succès.
Malheureusement depuis c'est le désert. Notre fils a toujours eu un dossier à la MDPH d'Evry qui avait statué sur un statut handicapé >80% depuis plus de 15 Ans. Nous avons envoyé en décembre 2013, la demande de renouvellement et le passage en statut de travailleur handicapé. Depuis aucune nouvelle malgré nos relances téléphoniques et nos déplacements multiples : On invoque que le dossier est en cours, que le médecin doit le viser etc... Bref, on nous balade.

Nous sommes désespérés de voir ce grand garçon sans activité, qui pourrait travailler en milieu encadré. seulement toutes nos recherches sont vaines sans le statut délivré par la MDPH.
 

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► 12/07/2014 - Département 10

 

S.N.

Je suis la maman  de 2 enfants autistes de 2.5 ans et de 3.5 ans.
Ma fille (la plus grande) présente des malformations cérébrales (agénésie du corps calleux), elle est né prématurée (33sa soit 7 mois à peine). Elle est autiste de Haut niveau, et commence tout juste à devenir pré-verbale.
Mon fils a une surdité partielle unilatérale gauche (40dB en moins) et il présente des troubles autistiques, cependant, comme il n'est pas encore officiellement diagnostiqué, nous attendons un rdv chez la psychologue Brigitte Peres Al Halaby, fixé au 20 août.
Je suis malade. Je suis atteinte de la maladie de Crohn, une maladie incurable qui détruit progressivement les intestins dans les formes les plus sévère (ce qui est mon cas), je suis atteinte de la bouche, jusque la partie terminale de l'intestin grêle (iléon). Je suis nourrie artificiellement, par sonde naso-gastrique, avec une pompe de nutrition et des poches. Cela n'empêche en rien ma participation aux suivis de mes enfants, car même durant les périodes de gavage, je peux aisément me déplaçer avec la pompe plus la poche grâce à un petit sac à dos prévu à cet effet; cela diffère finalement très peu d'un diabétique sous pompe.
En février 2014, j'ai dû être hospitalisée en pneumologie, afin qu'on me réintroduise un traitement anti-tuberculeux pour ma tuberculose latente; en effet, devant avoir de lourds traitements pour mon crohn (chimio + immunosuppresseurs), j'ai eu des examens dont celui de la tuberculose.
J'ai dû rester hospitalisée 15j, car mes réactions allergiques aux traitements étaient assez violentes. En parallèle, pour que mon hospitalisation puisse se faire, j'ai dû faire appel à l'ASE afin de mettre en place un placement séquentiel, car je n'avais personne pour garder mes enfants.
J'hésitais fortement avant d'en arriver à cette décision, à la lumière de ce qu'il s'était déjà passé avec l'ASE, lorsque le CAMSP avait fait un signalement en décembre 2012.
Mais voilà, je n'avais pas le choix.
L'ASE a sauté sur l'occasion, pour me faire savoir que je sur-médicalisais mes enfants, que je rendais moi-même mon fils comme ça, que mon contexte médical était néfaste pour eux, que je ne suis pas apte à m'occuper de mes enfants, que c'est étrange que, comme par hasard, mon fils puisse être autiste ....
Bref que des horreur, avec à la clé, une proposition de leur part pour signer un papier afin de plaçer A MA DEMANDE mes enfants provisoirement pour 1 an ...que j'ai refusé !!!!!
Et puis quoi encore !!!
Je me suis décarcassée pendant 1.5 ans afin de savoir ce qu'avait ma fille et de lui trouver les meilleurs suivis, au détriment de ma santé (et j'en paye les frais, mais peu importe finalement !)
On m'accuse des telles horreurs, quand, à côté, des enfants réellement maltraités, qu'on signale maintes et maintes fois, restent à leur domicile, dans leur prison, quand à côté, on m'envoie un courrier pour une audience en urgence chez le juge !!!
Mais une urgence de QUOI ??? POUR QUOI ???
Qu'ai-je donc fais ? Mon seul tord, est-il donc de n'avoir pas eu la chance d'avoir des enfants lambda ? Une bonne santé ?
On m'accuse donc d'être gravement malade, avec 2 enfants autistes !!
Voilà, c'est mon seul crime, à moi, gravement malade, d'avoir 2 enfants autistes ....
Et après, on vient idéaliser la France, mais laissez moi rire un petit peu, je ris jaune, à gorge déployée !!! Nous sommes dans un pays d'utopies, de contradictions, d'injustice, mêlée de mépris !
C'est ça la vraie France, son vrai visage !!
Voilà mon crime, à moi, maman gravement malade, d'avoir eu 2 enfants autistes et d'avoir choisi le meilleur pour eux ...
Mon crime est d'avoir suivi les recommandations de la HAS, mon crime est de trop m'en occuper, mon crime est d'avoir quitté le CAMSP, de m'être dressée contre EUX, cette secte toute entière, cet arbre géant ayant pour ramification CAMSP, CMP, ASE, PMI,HDJ ...
Un système qui aime broyer, aime détruire toutes entières des familles impuissantes ...
Voilà, c'est ça, La France !
Actuellement, la procédure judiciaire est en route, le juge des enfants a été saisi à mon encontre.
L'audience va avoir lieu dans 1 mois ...
 

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► 11/12/2013 - Département 44

 

B. R.

Parents d'un jeune adulte de 23 ans.

 

 Que faire bien qu'il soit orienté ESEAT par la MDPH et  qu'il ne puisse intégrer une structure ?

Que faire puisque voilà 5 ans il vit à notre domicile, sans rien faire, au point où des tocs, maintenant apparaissent et le font souffrir ?

 A quel titre payons-nous des impôts sur le revenu ?

 N'existe-t -il pas des lois qui obligent : l'état, les collectivités, les associations, les structures adaptées à venir à l'aide à la personne humaine, et aux parents désespérés ?

 

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► 19/10/2013

 

C.B.

Un grand merci pour votre très gentille invitation. c'est avec beaucoup de regrets que je vais décliner l'invitation, mais nous déménageons aux Etats-Unis le 29 octobre.

 

En effet, mon mari a eu une opportunité d'embauche la bas et nous n'avons pas hésité une seule seconde.

Il est très dommage que l'autisme ne soit pas mieux pris en charge en France. Je sais à quel point vous essayez de faire changer les choses et je vous souhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte.

 

Ma fille Stéphanie, asperger est en 3ème cette année et on nous a dit qu'il n'y avait pas de solution pour elle après la 3ème.

Vous comprendrez donc notre soulagement de la savoir prise en charge aux Etats-Unis jusqu'à la fin du Lycée, avec des enseignants qui connaissent et s'adaptent à la différence.

 

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► 19/10/2013 - Département 50

 

S.C.

Mon fils est âgé de 17 ans, il a été diagnostiqué Autiste sévère à l'âge de 2 ans 9 mois. L'orientation proposée était l'hôpital de jour psychiatrique. Il l'a intégré aussitôt, le psychiatre m'ayant annoncé que mon fils n'irait jamais à l'école, que je devais faire le deuil d'un enfant ordinaire. Il y est resté pendant presque trois ans jusqu'au jour où ce même psychiatre m'a convoquée pour m'informer de la sortie prochaine de mon fils. Une notification de la CDES de l'époque, l'orientait vers un IME mais il n'y avait de place nulle part dans les établissements qui "acceptaient" de prendre des autistes. Le psychiatre m'a alors dit : "inscrivez votre fis à l'école, il va avoir 6 ans, ils seront obligés de le prendre" !!!
J'ai dû trouver un poste de travail de nuit pour m'occuper de mon fils alors sans aucune prise en charge. Après un an de longues batailles, j'obtiens une dérogation de la DDASS pour que mon fils intègre un IME déjà en sureffectifs. Voilà donc 10 ans que mon enfant est pris en charge dans cet IME. J'ai demandé une mise en place du PECS, on m'a répondu "il n'est pas prêt, il n'a pas encore accès aux images et photos", j'ai demandé un travail sur l’acquisition de la propreté, on m'a répondu "il n'est pas prêt, il est encore au stade oral, il ne sait pas demander les toilettes", j'ai demandé qu'il intègre les temps de classe, on m'a répondu "il n'est pas prêt, il est déficient, trop enfermé dans ses stéréotypies", j'ai demandé l'orthophonie en individuel, on m'a répondu "il en fait déjà en groupe dans le cadre de l'activité équithérapie encadrée par l'orthophoniste", j'ai demandé la psychomotricité, on m'a répondu "il n'en a pas besoin, il obtient les meilleurs scores en motricité dans les évaluations".... On m'a aussi proposé de l'intégrer sur l'hébergement partiel "afin de travailler l'autonomie, la vie en communauté et de me libérer des temps de répit"
il y a quelques années, il y a eu un changement concernant les transports journaliers en minibus, une société de taxi indépendante les assurait (personnel non qualifié). Mon fils a commencé à se balancer puis à s'agiter, il n'y avait plus d'accompagnant, seul le chauffeur pour gérer ce transport de plusieurs enfants. L'IME a proposé au chauffeur d'attacher mon fils au moyen d'une sangle de façon à ce qu'il ne puisse plus décrocher sa ceinture et se lever. Cette mesure devait être très temporaire, elle aura finalement duré plus de deux ans. Désormais les transports sont très problématiques, au point qu'une seule personne accepte aujourd'hui de les assurer en présence de mon fils, lorsqu'elle est absente, c'est moi qui dois les assurer (l'IME est à 25 km de chez nous)
Cette dernière année, mon fils a développé de l'agressivité et de la violence dans cet établissement.
Depuis le mois de mai dernier, je subis les menaces d'exclusion de mon fils dans le cadre "d'un droit de retrait que pourraient demander les équipes", les menaces d'hospitalisation en HP via les urgences en cas d'agitation sévère, les pressions pour augmenter les psychotropes et la réduction de temps de prise en charge en hébergement. J'arrive moi-même à gérer mon fils seule à la maison et toute une équipe n'y parvient pas dans l'établissement où semble-t-il, les crises d'agressivité et de violences sont quotidiennes. C'est loin d'être le cas à la maison...
J'ai donc entrepris de demander des changements de traitement neuroleptiques pour mon fils afin d'essayer de trouver celui qui permettrait de l'apaiser sans trop le sédater et sans trop le doser lourdement et pour éviter d'en arriver à une exclusion.
Résultat, c'est encore pire, mon fils ne supporte pas ces molécules, il développe tous les effets indésirables, il a perdu 12 kilos, il ne dort plus et il est en grande souffrance.
Les pressions de l'IME sont d'autant plus présentes aujourd'hui, ils ont envoyé mon fils aux urgences suite à une crise d'agitation dans l'établissement alors que je venais de l'y déposer. Mon fils a semble-t-il été maintenu par une dizaine de personnes ( !!!) pour être placé dans une coque des pompiers, il est arrivé aux urgences très agité, anxieux, apeuré et a reçu une injection de loxapac dans les fesses. Je suis allée le récupérer, il a dormi près de 24 heures sans émerger. Cet évènement a eu lieu il y a 4 jours, Depuis, mon fils est resté à la maison avec moi (en arrêt) et je n'ai rencontré aucun souci, aucune agitation, aucune violence....
Tout ceci pour dire qu'après dix ans de prise en charge dans cet IME, mon fils n'a non seulement pas progressé (communication, propreté, développement de centres d'intérêts, autonomie....) mais il a aussi développé de la violence institutionnelle !
Je m’efforce aujourd'hui de lui trouver une autre structure, en milieu adulte avec des exigences toutes particulières sur la qualité de prise en charge et surtout auprès d'une équipe qui ne le verra pas comme un psychotique déficient dont on ne peut plus rien espérer....
Mon fils a pourtant des capacités, il fait du super travail avec la psychologue qui intervient au domicile 1heure/semaine, il apprend, il comprend, il communique.... Quel gâchis...

 

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► 11/10/2013 - Département 75 : Emission « Service Public » sur France Inter ce jour. Le thème : les serial killers et les tueurs de masse (mass murderers). Serge Bornstein, neuropsychiatre, expert auprès la Cour de cassation : « Ils [les tueurs] font partie du trouble explosif isolé, qui est en général l’affaire de schizophrènes patentés qui sont dans ce monde de clivages dont une forme s’est détachée récemment et avec insistance qui est le « syndrome d’Asperger » qui est une variété de schizophrénie qui ne fait pas sa preuve et qui est susceptible de prendre de multiples facettes. » Vers 13 : 30 mn.

http://www.franceinter.fr/player/reecouter?play=737638

 

En France, un médecin, payé avec de l'argent public, peut dire ou écrire n'importe quoi sur l'autisme, salir ou mettre en danger les personnes autistes, et rester impuni. Mieux, il est expert à la Cour de Cassation.

 

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► 26/09/2013 - Département 60 : un médecin nie l'autisme et décrète que c'est le syndrome de Peter Pan qui explique les troubles de certains enfants. L'enfant veut retourner dans le ventre de sa mère.

 

http://www.grandir-pour-guerir.fr/wp-content/uploads/2012/04/site-Comprendre-le-sens-de-certains-autismes.pdf

Le Conseil de l'Odre de l'Oise, alerté par un professionel de santé, n'a rien trouvé à redire.

 

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► 26/09/2013 - Département 75 : en France, un professionnel peut affirmer que la sexualité infantile est un vaccin contre l'autisme, et bénéficier de fonds publics.

 

http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY

 

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► 26/09/2013 - Département 63 : en France, un médecin, psychiatre lacanien, J.R.Rabanel, peut se moquer d'une personne autiste, inviter à ne pas s'en occuper, suggérer de la mettre dans un coin pour qu'on ne la voie pas et qu'elle ne nous voie pas, avec de l'argent public, et rester impuni. Mieux, il est invité à assurer des formations en IRTS.

 

Un scandale sans nom.

L'extrait le plus révoltant :

http://www.youtube.com/watch?v=NzGOe8PcVW4

 

La totalité de la conférence :

http://www.youtube.com/watch?v=BCdbY2TwZXM

 

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► 25/09/2013 - Département 94 : défaut de diagnostic, accompagnement inadapté, gaspillage d'argent public, obligation pour la famille de payer de sa poche l'apprentissage d'un moyen de communication.

 

Je viens ici apporter mon témoignage au scandale actuel que vivent les personnes autistes et leurs parents en France. Mon enfant est bientôt âgé de 13 ans et a été suivi depuis sa naissance à l'hopital Necker. Aucun diagnostic officiel n'a jamais été posé sur son autisme. En 2006 lorsque je cherchais par mes propres moyens une structure pour l'accueillir et après qu'il ait fait 6 mois dans une maternelle classique à raison de 2 heures par semaine, on m'a fournir à Necker un certificat de troubles envahissants du développement à spectre autistique. Il fut inscrit dans un IME où il se trouve encore. Cet endroit n'est absolument pas fait pour mon enfant. La prise en charge comportementale est quasiment inexistante. Il s'agit de beaucoup d'enfants polyhandicapés mais il s'agit surtout d'une halte-garderie. "Tu veux participer aux activités, tu participes , autrement fais comme tu veux". Je vous laisse imaginer pour un TED, quel est son choix. Ils n'ont qu'une obsession c'est le "bourrer" de neuroleptiques et quand nous refusons qu'ils le fassent évacuer vers un service d'urgence psychiatrique lorsqu' il est en crise on nous renvoie à la figure que nous avons signé une autorisation leur donnant les pouvoirs de prendre la décision. On nous met des bâtons dans les roues pour tout ce que nous mettons en place. Nous faisons maintenant appel à une intervenante à domicile tous les mardis après-midi, elle le récupère à l'ime après 13h. Bien évidement le seul moyen qu'ils acceptent fut de proposer qu'il reste déjeuner, ainsi  l'ime ne perd pas d'argent ce jour et peut facturer à la SS une journée complète. Ces heures de prise en charge sont bien entendu payées de notre poche alors que la SS les paie au moment où mon enfant se trouve chez moi. Mon enfant progresse énormément avec cette intervention à domicile et je peux vous dire que ce jour-là il n'a nullement besoin de mélatonine pour s'endormir. Comment peut-on verser 7 à 8.000 euros à une halte-garderie et nous laisser nous pauvres parents écluser le budget familial et priver tous les autres membres de la famille ? Mon enfant va bientôt avoir 13 ans, il n'a aucune autonomie, porte des couches, doit être aidé dans tous ses déplacements, un bébé de 13 ans voilà ce qu'il est. Il est capable de beaucoup et le PECS mis en place à la maison est une bouffée d'oxygène dans notre vie, mais voilà le matin il part à l'ime et on le prive de tout cela. Nous n'avons qu'on objectif c'est le retirer ce cette structure et nous sommes prêts à le faire. Cela ne peut pas continuer ainsi. Que va devenir mon fils dans quelques années ? Nous ne sommes pas éternels.

 

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► 24/09/2013 - Département 78 : déportation en Belgique. Surmédicamentation. Mort à 20 ans dans le foyer belge. Autisme : silence, on tue.

 

F.D. 20 ans, envoyé en Belgique sans l'accord de sa famille, bourré de neuroleptiques pour l'aider à accepter le changement (sic). Mort étouffé dans son foyer. Pas d'enquête. La famille vient de porter plainte.

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► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

 

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais le service demande un diagnostic du CRA que la maman n'arrive pas à obtenir.

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► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

 

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.

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► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.

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► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.

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► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

 

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.

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► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

 

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.

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► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.

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► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

 

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.

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► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

 

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

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► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

 

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► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE

 

A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

 

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27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

 

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

 

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