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Les récréaspies de l'APIPA Rencontres parents à Reims apipated@orange.fr
L'APIPA vous suggère : (bons de commande en première page du site internet :
- Des petites cartes d'information de la taille d'une carte de visite, utile en cas de troubles du comportement de son enfant, de difficultés relationnelles, peut être remise par l'adulte Aspie lui même, il explique le SA à tout citoyen lambda.
- Un DVD "Aspergerland ici et ailleurs », mis en scène par l'association.
- Un livre « Il était une fois le syndrome d'Asperger ».
2) ASPERANSA Association pour la Sensibilisation à la Protection, l'Education et la Recherche sur l'Autisme et notamment le Syndrome d'Asperger : www.asperansa.org
2019 : Une nouvelle dynamique pour le changement et l'inclusion
Congrès Autisme Europe
Du 13 au 15 septembre 2019 - Palais des Congrès de Nice Acropolis
Le 12e Congrès international d’Autisme-Europe s'est déroulé au Palais de congrès Nice Acropolis du 13 au 15 septembre 2019. Organisé par Autisme France, en partenariat avec Autisme-Europe, il a remplacé le traditionnel congrès annuel de notre association.
Cet évènement a réuni plus de 2.200 personnes autistes, parents, professionnels, aidants et autres parties intéressées en provenance de 80 pays et a eu pour objectif de faire partager les avancées des connaissances pratiques et scientifiques dans le domaine de l’autisme.
Des personnes autistes, chercheurs, praticiens, enseignants et autres parties intéressées ont soumis des résumés explorant un large éventail de perspectives, tant théoriques que pratiques. Plus de 700 résumés ont été reçus et, au cours du processus de sélection, toute l’importance a été accordée aux connaissances solides et bien établies, y compris la recherche universitaire et professionnelle, ainsi que l’expérience personnelle et collective dans des domaines thématiques clés.
Le congrès a abordé de nombreux thèmes, notamment : le diagnostic et l’évaluation, le langage et la communication, l’accès à l’éducation, l’emploi, la recherche et l’éthique, le genre et la sexualité, l’inclusion et la vie communautaire, la santé mentale et physique, les interventions, les programmes stratégiques et la coordination des services ainsi que les droits et la participation.
Album :Album photos du Congres AE 2019(165 photos)
2018 : Familles & professionnels au coeur du changement
Samedi 17 novembre 2018 - Palais des Congrès de Nice Acropolis
En France, la loi met au cœur du système de santé comme de l’accompagnement médico-social, l’usager, depuis les deux lois de 2002. Malheureusement la place de l’usager reste encore marginale, même si la situation s’améliore, et que les compétences des patients (dans le sanitaire) et des personnes en situation de handicap (et de leurs familles) commencent à être prises en compte. Le partenariat étroit entre les personnes autistes, leurs familles et les professionnels qui peuvent les aider est pourtant une évidence : sans le partage de savoirs et de compétences, il est impossible d’aider vraiment et de manière durable une personne autiste.
Aussi avons-nous construit notre congrès sur la réflexion autour de cette alliance. On peut la décliner autour de multiples thématiques : mieux comprendre les différentes pistes de la recherche scientifique, pour savoir comment l’usager peut y prendre sa place, s’informer sur les nouveaux modèles d’interventions, et nous insistons à ce congrès sur la manière d’aider les adultes, à la suite de la sortie des recommandations de bonnes pratiques qui leur sont dédiées.
Nous sommes attentifs aussi aux nouveaux modèles de services plus inclusifs qu’il est possible de mettre en œuvre, de manière pionnière : les pôles de compétences externalisées que notre groupement de coopération s’attache à mettre en œuvre, les services à domicile qui peuvent constituer le fer de lance d’une coordination tant souhaitée entre des acteurs différents, le modèle des entreprises adaptées au service des personnes avec TSA.
Aucune de ces mobilisations ne trouvera de place reconnue et pérenne si les financeurs ne se lancent pas dans une courageuse reconnaissance de la qualité attendue en autisme : nous défendons le projet de certification construit avec l’aide et l’expertise d’Handéo, pour se doter des outils nécessaires.
Merci à ceux qui ont assuré le fil rouge de cette journée en nous ramenant à leurs expériences vécues : le Dr Saravane, membre de notre comité scientifique, qui va assurer la modération de la journée, Laurent Savard qui décrit si bien avec un humour décapant, l’amour que nous portons à nos enfants les plus vulnérables, et Josef Schovanec, qui milite, comme nous tous, avec un humour corrosif aussi, pour que les personnes autistes ne soient plus les exclus des exclus.
• Rôle et missions d'un PCPE autisme - Anne Laure Sanchez et Soizic Guilloteau, respectivement coordinatrice Autisme Pau béarn et chef de service des PCPE du GCSMS Autisme France
Samedi 9 décembre 2017 - Palais des Congrès de Paris - Amphithéâtre Bleu
Le plan autisme 4 devrait mettre en avant l’école et la société inclusives pour les personnes autistes.
A l’heure où le commissaire européen aux Droits de l’Homme pointe les retards dans la désinstitutionnalisation des personnes handicapées, il serait souhaitable que la France donne l’exemple pour une fois.
Aussi avons-nous privilégié des expériences de scolarisation et de logement ou travail en milieu ordinaire qui sont des réussites à généraliser.
Nous avons souhaité aussi donner un éclairage scientifique à notre congrès avec un point sur les recherches en génétique et deux interventions sur les particularités motrices des personnes autistes, qu’il convient de traduire en activités physiques et sportives adaptées.
Les recommandations pour les adultes sont en cours de finalisation : une difficulté récurrente c’est l’identification des comportements-problèmes et surtout de la prévention à mettre en œuvre, surtout pour les troubles somatiques, rarement identifiés et soignés.
Merci aux deux personnes Asperger qui nous ont apporté leur éclairage spécifique sur cette partie de la population autiste, pas mieux traitée que les autres.
2016 : Autisme : il est urgent de sortir de l'ignorance
Faisons confiance aux professionnels bien formés Samedi 3 décembre 2016 - Palais des Congrès de Paris- Amphi bleu
Nous restons pour ce congrès dans la notion d'urgence développée pour la campagne du 2 avril, tellement la situation pour les enfants et adultes reste difficile. L'ignorance de ce qu'est l'autisme, encore largement répandue en France, est une des causes du retard de notre pays, si spécifique, hélas.
Aussi voulons-nous partir de la connaissance de la prévalence de l'autisme, du diagnostic précoce, et de problèmes de santé essentiels et pourtant peu connus : la lutte contre l'obésité et l'entretien de la santé par des sports adaptés à l'autisme.
L'ignorance, c'est aussi la méconnaissance des outils et compétences nécessaires à la scolarisation : un GEVASCO adapté et l'existence de vrais intervenants pédagogiques.
Les adultes sont les grands oubliés de tous les plans autisme. Il nous faut apprendre comment mettre en œuvre des logements accompagnés et des sections d'ESAT spécifiques. Le témoignage d'une maman Asperger qui a attendu 60 ans son diagnostic montre l'étendue des retards.
Au Québec, existe un service d'urgence 24h/24h à domicile et nous devons aussi apprendre comment mieux soutenir les familles. Nous pouvons compter sur Josef Schovanec pour faire la synthèse des remèdes à l'ignorance en matière d'autisme.
2015 : Autisme, On ne lâchera rien Ce ne sont pas les chantiers qui manquent
Initialement prévu au Palais des Congrès de Paris le Samedi 14 novembre 2015
Reporté au Samedi 23 janvier 2016 - Salle Athénée à Bordeaux
Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.
Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :
- Le diagnostic et l’intervention précoces
- L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
- La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
- La fluidité dans les parcours scolaires La qualité dans les établissements pour adultes.
2014 : Chercher, inventer, innover : c'est possible
Samedi 9 décembre 2014 - Au Palais des Congrès de Paris
Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais, la scolarisation effective de nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.
Ce congrès, comme les précédents, nous a permis de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :
• mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
• répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
• développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
• intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
• remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.
2013 : Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ?
Samedi 16 novembre 2013 - Au palais des Congrès de Paris - Grand Amphithéâtre
Le plan autisme 3 est enfin sorti le 2 mai dernier. Les professionnels déjà investis dans le changement des pratiques, attendaient un signal politique fort : il a été donné dans l’ancrage clair et ferme de ce plan aux recommandations de bonnes pratiques validées par la Haute Autorité de Santé en mars 2012.
Ce plan est un espoir pour les familles car les personnes avec autisme comme nous tous, ont besoin d’instruction, d’éducation, de loisirs, d’une vie sociale et professionnelle répondant à leurs aptitudes pour le meilleur épanouissement possible au sein de notre société.
Le changement des pratiques en autisme, c’est maintenant ? est le thème de ce congrès et nous verrons ensemble comment toujours mieux accompagner nos enfants, adolescents et adultes et :
• Informer sur les problèmes médicaux majeurs comme l’épilepsie et les troubles du sommeil, l’intérêt et le fonctionnement d’une consultation génétique.
• Donner aux enseignants et professionnels l’envie d’investir dans la scolarisation des enfants et adolescents, quelles que soient leurs aptitudes.
• Enseigner en adaptant pour développer des compétences et permettre aux personnes avec autisme de restaurer leur dignité d’être humain et d’avoir une place dans la société.
• Relever le défi de l’insertion sociale et professionnelle des adultes en leur accordant la « présomption de capacité ».
Ces axes de réflexion vous invitent, amis parents et professionnels, à miser sur l’avenir et les possibilités d’un accompagnement toujours amélioré pour les personnes autistes, à tout âge..
De la formation à l'insertion sociale et professionnelle des adultes avec autisme
Vendredi 15 novembre 2013 - Au Conseil régional d’Ile-de-France à Paris - Salle Delouvrier
• De la scolarisation à la formation professionnelle : quels parcours ? Quels objectifs ?
• Quel travail proposer aux adultes autistes accueillis aujourd’hui en FAM ?
• Au Québec : l’insertion professionnelle adaptée des adultes avec autisme.
17 novembre 2012 - Palais des Congrès de Paris - Grand Amphithéâtre
Chaque année, le congrès d'Autisme France, référence dans le milieu de l'Autisme et TED, attire près de 2000 personnes. Tous les professionnels de l'accompagnement, les professionnels de santé, les associations et les familles s'y retrouvent.
Suite à la parution des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en mars 2012, le Congrès de clôture vous propose un programme riche qui s'appuie sur deux idées fortes :
• Comment anticiper pour limiter les sur-handicaps ?
• Comment apprendre à tout âge et développer les compétences qui peuvent parfois se manifester tardivement ?
Il a été également question de l'éducation à la sexualité, de l'accompagnement spécifique centré sur la prévention et les soins précoces (santé bucco-dentaire), de projet de vie à l'adolescence, de scolarisation et formation professionnelle adaptées. Des témoignages émouvants de personnes avec un syndrome d'Asperger, dont celui d'une mère d'une jeune adolescente Outre-Atlantique, ont cloturé cette journée.
Samedi 3 décembre 2011 - Palais des Congrès de Paris
Dans la continuité du congrès 2010, consacré aux particularités du handicap autistique, nous vous proposons de réfléchir cette année aux aspects spécifiques des apprentissages dans l’autisme, avec le même souci de mettre en valeur les différences, les points forts, et pas seulement les difficultés.
Une personne autiste peut apprendre tout au long de sa vie, il faut cependant le plus souvent l’aider dans ses apprentissages.
Il convient d’abord de repérer en quoi l’autisme relève du handicap cognitif, identifié en tant que tel dans la loi de 2005.
Etre autiste c’est recevoir, traiter et restituer les informations de manière particulière.
- Peut-on rééduquer les difficultés d’apprentissage ? Avec quels outils ?
- Quelles conséquences peuvent avoir ces difficultés ?
- Y a-t-il des compétences cognitives particulières aux personnes autistes ?
- Quel regard devons-nous avoir sur ces différences cognitives ?
Pierre LAPORTE, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie,
Centre Hospitalier Général, Périgueux; membre associé au groupe de recherche en intervention
cognitive de l’Université Laval (Québec)
2010 : Pour la reconnaissance du handicap autistique
Samedi 20 novembre 2010 - Centre des Congrès de Lyon
Si Autisme France a choisi d’intituler son congrès « Pour la reconnaissance du handicap autistique », c’est qu’il y a urgence. L’autisme bénéficie d’une reconnaissance comme handicap qui reste, malgré la loi de 1996, très théorique.
Concrètement, la connaissance des spécificités de l’autisme reste largement absente des formations pour tous les professionnels concernés : médecins, enseignants, éducateurs spécialisés, même si des professionnels de terrain cherchent de plus en plus à se former dans les établissements.
Concrètement, trop souvent encore, l’autisme est réduit à une maladie psychiatrique, pour laquelle les psychothérapies psychanalytiques sont proposées voire imposées, alors qu’elles sont inefficaces.
Concrètement, l’autisme, qui ne figure pas en tant que tel dans la loi de 2005, est dissous dans la déficience intellectuelle, alors que comme l’affirme le document de la HAS de janvier 2010, 70% des personnes autistes n’ont pas de déficience intellectuelle, ou pire, dans le handicap psychique.
Concrètement, la scolarisation des enfants autistes reste dérisoire, faute de connaissance de leurs particularités cognitives, sensorielles et comportementales, malgré les efforts de certaines inspections académiques.
Concrètement, la vie professionnelle et sociale des adultes reste tout aussi dérisoire par défaut d’accompagnement adapté dans le métier, dans les loisirs, dans la vie citoyenne.
C’est tout le regard sur les personnes autistes que nous devons apprendre collectivement à changer : il ne faut pas parler seulement de déficience, mais d’altérité ; c’est leur différence qui doit être connue et reconnue, et accompagnée dignement. Nous pouvons et devons tous devenir compétents dans cette démarche
Vendredi 4 et samedi 5 décembre 2009 - Palais des Congrès de Paris
Après deux années consacrées à l’accompagnement éducatif et à la scolarisation, le congrès d’Autisme France 2009 a abordé cette fois-ci principalement des thèmes concernant la recherche et les aspects médicaux de l’autisme. Etant donné le nombre de sujets à traiter il s’est exceptionnellement déroulé sur deux jours, avec une journée supplémentaire le vendredi 4 décembre à l’Auditorium de la Mairie de Paris.
Sans être exhaustifs nous avons fait le choix de présenter certaines données récentes de la recherche permettant de mieux comprendre le syndrome de l’autisme, avec le souci de les rattacher le plus possible à la pratique et au vécu des familles, des professionnels et du personnel accompagnant. Nous avons cherché à maintenir un équilibre et surtout une cohérence entre des sujets nouveaux et prometteurs, des synthèses ou des approches différentes de sujets importants ou sensibles et des exemples de recherches innovantes issues de la coopération entre familles et chercheurs américains.
Nous avons aussi abordé l’importance du modèle théorique de l’autisme car il conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics. La perception du syndrome autistique par la communauté scientifique continue à évoluer notamment aux USA. La prise en compte des multiples manifestations et composantes de l’autisme conduisent à le considérer comme un syndrome dans lequel le cerveau et les facteurs génétiques ne constituent que deux éléments parmi d’autres.
Le programme de ce congrès a été aussi conçu pour apporter aux familles et aux professionnels français un aperçu de cette évolution.
L'accès aux différentes approches éducatives et pédagogiques, doit se faire dans le cadre d'un véritable processus de choix libre et informé des familles. Au fil des années Autisme France a présenté, lors de ses congrès annuels ce que nous appelons les "bonnes pratiques" en matière d'éducation et de soins adaptés, cela afin d'informer, d'apporter des outils aux parents et aux professionnels et permettre de mieux répondre aux besoins des personnes avec autisme.
Parce que l'enfant avec autisme deviendra un adolescent puis un adulte, puis une personne vieillissante l'offre en matière d'accompagnement, d'apprentissage, l'insertion sociale et professionnelle doit être adaptée aux différents âges de la vie et à toutes les formes d'autisme et TED.
Le congrès de 2008 traitait de l'accompagnement et des pratiques innovantes pour mieux concrétiser notre attachement à des approches qui ont fait la preuve de leur efficacité :
• l'aide éducative aux familles,
• les troubles sensoriels,
• le développement du langage et l'analyse du comportement ou ABA
• les comportements inadaptés,
• les différentes situations de scolarisation et de formation professionnelle
• l'autisme de haut niveau et Asperger avec le témoignage d'une personne TED.
Le congrès a exposé devant quelques 1 800 participants les bonnes pratiques pour une prise en charge cohérente et de qualité des personnes avec autisme.
Les sujets suivants ont été présentés et développés aussi bien dans leur aspect théorique que pratique : l’apprentissage de la communication et du langage, la gestion des troubles du comportement en situation d’apprentissages (scolaires, autonomie, loisirs, travail,…), l’apprentissage de l’autonomie, l’accompagnement.
Pour son congrès de 2005, Autisme France a choisi de mettre l'accent sur la nécessité d'apporter des soins adaptés à nos enfants et à nos adultes, suivant les dernières avancées scientifiques dans le domaine de l'autisme. Le souhait d'Autisme France, est cette année de mettre en valeur les recherches scientifiques grâce auxquelles les méthodes éducatives les plus performantes ont pu être développées et mises en place.
Les sujets abordés, permettant de comprendre l'autisme et d'en traiter certains symptômes : génétique, imagerie médicale, aspects psychiatriques et neurologiques de l'autisme (aspects médicaux et non psychanalytiques), traitements médicamenteux adaptés, approches biologiques et métabolisme, psychologie.
Que chacun comprenne que les sujets de ce congrès ne portent aucunement sur les "soins", éloignés de toute vérité scientifique et validée, que les parents savent précisément ne pas être adaptés.
Notre congrès "Autisme, Recherche et Soins Adaptés" sera suivi l'an prochain en 2006 par un congrès portant sur le thème "Autisme et Education Adaptée". En effet, soins et éducation adaptés sont fondamentalement liés pour une prise en charge cohérente des personnes autistes.
► Évolution de la définition de l'Autisme (Dr Van Der Gaag)
► Les découvertes génétiques récentes (Pr Fombonne)
► Modèles neuroanatomiques des syndrômes autistiques (Dr Milcent)
► Le profil cognitif des personnes autistes (Dr Rogé)
► Les médicaments utilisés dans l'autisme (Pr Fenaux)
► Les régimes alimentaires (Dr Shattock)
► Les approches éducatives (Pr Magerotte)
► Il est bien temps ! L'autisme et la Psychanalyse (Gunilla Gerland, personne autiste)
► La situation Européenne (M. Huybrecht, Président d'Autisme Europe)
► Intervention de Max Artuso (Président d'Autisme France)
► Intervention de Dominique Gillot (Secrétaire d'Etat à la Santé et aux Handicapés)
1997 : Vivre autiste : quel avenir ?
Juin - Cité des Sciences, Paris.
1995 : Autisme & informatique
Janvier - Nice
1994 : Autisme & communication
Janvier - Limoges
1993 : L'autisme en France et dans le monde
Janvier - Paris la Sorbonne
1991 : L'autisme & l'éducation
Décembre - Paris la Sorbonne
Dernière modification : 21/03/2022
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