Autisme : On ne lâchera rien

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Discours d'ouverture

Danièle LANGLOYS - Présidente d’AUTISME FRANCE

Discours des personnalités politiques

M. JUPPE - Maire de BORDEAUX et Mme Ségolène NEUVILLE - Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion

Modérateur : Pr Manuel BOUVARD, Chef de Service hospitalier - Pôle de psychiatrie universitaire de l'enfant et de l'adolescent – Responsable CRA Aquitaine

• Accès aux soins somatiques : une urgence absolue

Un service spécialisé à Etampes pour des soins somatiques adaptés

Djéa SARAVANE - praticien hospitalier à Etampes

Les personnes atteintes de TSA présentent des vulnérabilités particulières sur le plan somatique et l’accès aux soins généraux est souvent semé d’obstacles. Par ailleurs l’espérance de vie est réduite avec des taux de mortalité de trois à dix fois plus élevés que dans la population générale. Ces décès sont souvent le résultat de complications relatives à des pathologies médicales, comme l’épilepsie, les troubles respiratoires, les troubles gastro-intestinaux, les maladies cardiovasculaires, en plus de décès accidentels, résultats de comportements à risques et dangereux. Ces personnes ont le fardeau ajouté de souffrir de pathologies médicales et psychologiques graves. Leur déficience en matière de communication sociale et des problèmes de sensibilités sensorielles nuisent à la prestation de soins médicaux préventifs. Il est extrêmement important que les professionnels de santé ne fassent pas passer des symptômes inhabituels propres à une maladie comme un problème de comportement ou faisant partie de l’autisme.

Le repérage précoce : 18 mois, un âge-clé

Michel GILOT - pédiatre ambulatoire en Isère - membre de l’AFPA et du Réseau de Santé Anaïs

Le diagnostic précoce est un axe du plan autisme 3 mais aussi un enjeu majeur de santé publique. Or dans le carnet de santé, rien n’est prévu pour inciter les médecins à repérer un trouble du développement à 18 mois, âge-clé dans le développement de l’enfant. Au travers de mon expérience de pédiatre ambulatoire, je propose d'expliquer le contenu de cette consultation de 18 mois, et l'importance de développer un réseau de proximité afin d’établir des bilans fonctionnels et proposer un accompagnement adapté à tout enfant de cet âge présentant un TED.

• Prendre les problèmes dans le bon sens : intervention précoce et scolarisation

Guidance parentale pour les tout-petits et modèle de Denver

Cécile RATTAZ et Céline DARROU - psychologues au CRA Languedoc-Roussillon

Depuis quelques années, nous avons mis en place dans le cadre du Centre de Ressources Autisme du Languedoc-

Roussillon un programme d’accompagnement destiné aux parents ayant vécu dans les douze derniers mois une annonce de diagnostic de TSA pour leur enfant. L’objectif est de permettre aux parents d’acquérir des connaissances et de leur offrir la possibilité de partager leur vécu avec d’autres parents.

Qu’est-ce que l’évaluation fonctionnelle ?

Fanny DUC - Psychologue au SESSAD l'Oiseau Bleu de Saint-Avold.

Comment un professionnel fait-il un bilan fonctionnel d’une personne autiste ? Qu’en tire-t-il comme éléments d’intervention dans les différents domaines listés par la Haute Autorité de Santé ? Ce travail est fondamental pour pouvoir ensuite faire valoir en MDPH les besoins de compensation.

« Qu’ont-ils fait de sa vie » de Jean-Christophe PIETRI

Présentation du clip créé en faveur de la prise en charge des personnes autistes de l’enfance à l’âge adulte. En présence des acteurs et du réalisateur.

Synthèse des travaux par Pr Manuel BOUVARD

Modérateur : Christian SOTTOU, parent  – Président de l'association Autisme Pau Béarn

• Vivre avec l’autisme : un défi à relever

Vivre avec le syndrome d’Asperger

Robin PILLON - adolescent Asperger, actuellement en Seconde Pro Paysagiste

Robin PILLON 16 ans, diagnostiqué Asperger à l'âge de 14 ans. Je témoigne pour faire part de mon parcours. Par manque de connaissance sur l'autisme et le syndrome d'Asperger, j'ai été déscolarisé pendant plusieurs années. J'ai aussi été hospitalisé de longs mois avec beaucoup de médicaments à prendre. Je voudrais vous faire part de ma vision de l'autisme, de la difficulté à vivre avec ce handicap invisible. La thérapie cognitive et comportementale me permet d'apprendre à vivre à présent avec mon syndrome d'asperger et non à lutter contre.

• Répondre correctement aux besoins des personnes autistes

Adapter le GEVA : qu’est-ce qu’un GEVA TED/TSA ?

Nicole CLAVAUD - Dominique LAGRANGE – Marine QUENOUILLE

La MDPH 64 et son directeur Monsieur Dominique Lagrange, ainsi que l’association «Autisme Pau Béarn Pyrénées » représentée par son président Monsieur Christian Sottou, ont sollicité Autisme France pour conduire ensemble un travail d’adaptation du guide GEVA (- Guide d’Evaluation des besoins de compensations des personnes handicapées - conçu par la CNSA pour les équipes pluridisciplinaires MDPH afin de leur permettre d’établir le plan de compensation des personnes avec handicap) aux personnes TED/TSA. Pour ce faire, une équipe de professionnels de l’autisme coordonnée par Nicole Clavaud (Vice-Présidente d’Autisme France) a réalisé ce travail qui est actuellement en phase de test. Ce guide GEVA TED/TSA a été mis en place par la MDPH 64 dès le mois de septembre 2014.

Les CRP ont-ils vocation à accueillir des personnes autistes ? Pass P’As retour sur une « expérience singulière »

Guy ROBERT - directeur du Centre de Rééducation Professionnelle de Lille

Il s’agit de décrire les approches conceptuelles qui sous-tendent le projet, la nature du public accueilli, et les approches pédagogiques. Nous nous sommes intéressés également au travail avec les entreprises dans le cadre de l’alternance inclusive et de l’emploi accompagné. La coopération avec un mémoire de recherche sur les fonctions exécutives a accompagné le projet.

Parcours de scolarisation d’enfants et adolescents avec autisme et dispositifs innovants au sein de la plateforme IME SESSAD Les Coteaux d’Azur

Elodie PRUDENT - Psychologue ABA et Chef de service SESSAD

La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme en France est un défi majeur et demande un travail d’innovation et de mise en place de dispositifs flexibles et spécifiques afin d’assurer une continuité de parcours de développement de compétences et de préparer à la participation sociale, à l’insertion professionnelle et l’autonomie. A travers des exemples concrets depuis la maternelle jusqu'au secondaire, nous vous présenterons les différents dispositifs et outils que nous avons développés, les leviers qui ont permis de relever ce défi mais également les questionnements et obstacles rencontrés.

Accompagner les adultes autistes en FAM/MAS : un DVD fait par Autisme France

Dominique PASQUET - Marie-France LEMAN au titre de la commission qualité

Vivre en MAS ou FAM autisme suppose d’organiser la vie d’adulte de manière respectueuse et digne, dans une perspective citoyenne : à partir d’exemples empruntés à des établissements fondés par Autisme France, nous vous présenterons notre exigence de qualité, conformément aux grilles rédigées par la Commission Qualité d’Autisme France.

Synthèse des travaux

Josef SCHOVANEC, docteur en philosophie et sciences sociales, ancien élève de Sciences-Po Paris et porteur du syndrome d'Asperger.

Discours de clôture

Danièle LANGLOYS - Présidente d’Autisme France